lunes, 29 de octubre de 2018

Pequeños Placeres Vs Grandes Retos.


Va implícito en nuestra cultura, en la mayoría de nosotros, comer es un placer.

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Puede que no lo haya mencionado o sí, no me acuerdo. Pero uno de los efectos secundarios de la radioterapia en los laringectomizados, puede ser, no siempre es así, pero en muchos casos sí, como es el mío que, se produzca una estenosis en el esfínter superior del esófago y eso impida el paso fluido del bolo alimenticio, por tanto una dificultad para la deglución muy parecida o igual a la disfagia.

En mi caso y como es natural, ya que soy la persona que lleva en sus espaldas todos los efectos adversos habidos y por haber, así como las múltiples metástasis, incluso en los lugares más insospechados, como puede ser el corazón, tampoco podía privarme de este efecto secundario que vengo padeciendo desde más o menos marzo de 2009, digamos que cuando empezaron a aparecer los efectos reales de la radioterapia. El problema se fue agravando hasta que en septiembre de 2010 me hicieron la primera dilatación de esófago que, no es que hiciera mejorar mucho, pero sí lo suficiente como para irme defendiendo con las comidas. Como dije anteriormente: comer es un placer, por lo menos lo es para mí y, desde que estoy laringectomizado me he negado a comer a base de purés o comidas trituradas. Creo que la "Turmis" desvirtúa los sabores. Ilustro al principio de este párrafo el último control que pasé de mi tránsito esofágico en noviembre de 2017, creo que en diciembre de este año, me toca de nuevo ver cómo sigue la cosa.

En mi afán de no perder la capacidad de deglución, la poca que me quedó, me he obligado a mi mismo a comer cualquier cosa que me apetezca, a veces; muchas, con dificultad, pero como con el tiempo uno aprende lo fácil que resulta deglutir la comida y que el atragantarse no es un problema, así pues erre que erre. Y nos es por presumir, lo hago para que demostraros que uno no se puede rendir a la evidencia a no ser que esta se venza irremediablemente, pero que mientras se pueda, hay que sacrificarse aunque cada pequeño placer con el que nos deleitemos, a veces suponga un gran reto como titulo esta entrada.

Torreznos T. Romero
Esta fotografía que muestro en este párrafo es de uno torreznos de Soria que de vez en cuando me hago para suplir el deseo de la careta (morro de cerdo) que se sirve en mi pueblo y que además de que me gusta bastante con una cervecita, la echo mucho de menos, aunque esto no tenga nada que envidiarle. También me preparo de tarde en tarde un platito de oreja adobada, o unos callos, unos chuletones de ternera, unas chuletitas de cordero lechal, en fin, típicos platos normalmente incompatibles con la disfagia que, amén del placer que me produce disfrutar de ellos, unido a las dificultades, para qué negarlo, que algunas veces, unas más que otras, me producen, creo que esta actitud me mantiene en forma esa estrechez que queda en el esfínter y que a la vez me ayuda a que pueda seguir hablando con voz erigmofónica, ya que es precisamente este esfínter el que utilizamos para hablar los laringectomizados.

Y con esta otra imagen de una ración de oreja, voy a ir acabando esta entrada, porque de lo contrario se va a aparecer más a una página de gastronomía que a la de un blog de un paciente laringectomizado.

Oreja Adobada. T. Romero
Lo que quiero mostrar con esto, es simplemente que no hay que rendirse nunca, que al cuerpo hay que forzarlo y no hacerlo ni vago, ni cómodo, ni perezoso, ya que de lo contrario, va en contra nuestra.
Si mi actitud hubiera sido la de la comodidad por mi parte y comerlo todo triturado, es posible que fuera imposible, valga la redundancia de comer nada sólido y me estaría privando del placer de muchas de las comidas que me gustan y por qué no decirlo, algunas las tomo por testarudo, por pertinaz, como retos que me pongo a mi mismo diciéndome: "Esto no va a poder más que yo, me gusta y me lo tengo que comer".


Ánimo pues a todos los que sufráis de esta disfagia heredada de la radioterapia y a aprender a vivir con ella. Ya tenemos el traqueostoma y no nos va a asfixiar ningún atragantamiento, solo hay que aprender a regurgitar con más o menos destreza.

Me toca PET-TAC el próximo día 31 de octubre y el día 5 de noviembre, los resultados, ya os contaré, entre tanto... a forzar el esfínter y... ¡Buen provecho!.


martes, 25 de septiembre de 2018

Entre dos semanas y una década. ¡Tiempo regalado!

¿Es la vida en sí misma un regalo?. Seguramente es una pregunta que nunca nos hacemos ni nos planteamos, pero existen en la vida muchas posibilidades de que te ocurra un imprevisto impropio para que acabe con ella. Sin embargo vivimos el día a día como si fuéramos inmortales y solo nos preocupamos de nuestro bien estar, de ser más ricos, de tener más poder, más influencia, más guapos, de tener mejor aspecto... Vanidades a las que nos llevan nuestro día a día, nuestro entorno y todo lo que nos rodea. Nada, absolutamente nada de lo que nos rodea, nos lleva a recapacitar, a pensar que somos seres mortales y que la muerte nos puede llegar en cualquier momento de nuestra vida; es más, la muerte es la última fase de nuestra vida, si no existiera la muerte en nosotros, no estaríamos vivos.

Esta entrada va dirigida a estimular el optimismo, no la depresión, la angustia o la tristeza. El título, lo dice claramente, es la esperanza de vida que me dieron hace exactamente diez años. Y puede que me repita demasiado en este hecho, pero es tan duro que creo que diez años después, lo tengo aún pendiente de superar.

Piensa por un momento, digo esto, porque te puede ocurrir a ti algún día y como no estamos preparados, es impactante. Acudes a consulta del médico especialista (privado), elegido por recomendación y prestigio en su especialidad y, otras circunstancias que concurrieron por casualidad y que como uno piensa que la "salud es lo primero", elige o cree elegir lo mejor. Como iba diciendo, voy al médico después de haber recogido imágenes e informe del PET que me han hecho en un hospital privado al que me ha enviado este especialista, por tener, según él la maquinaria más avanzada para esta técnica de detección tumoral por imagen. Sabía que iba bastante enfermo, pero esperanzado por estar en las mejores manos que podía tener a mi alcance y que casi me había dado la misma confianza que mi especialista en Hospital Público. Eran las cuatro de la tarde de un lunes cuatro de agosto del año 2008, (corrijo, acabo de recuperar la agenda de 2008 y fue el día 7 jueves), es decir, justo hace poco más de diez años. El calor era insoportable, próximo a los cuarenta grados centígrados, esa circunstancia, unida a mi dificultad para respirar, me hacía sentir con bastante ansiedad, esperando ya en la sala de espera, para que me dijera el especialista cuando podíamos acabar con aquella enfermedad y empezar con una vida normal. Vida que si lees el blog desde el principio, no ha sido un recorrido fácil, pero que si pongo en una balanza los problemas que he tenido y a los que he ido sobreviviendo, con el placer de haber vivido el tiempo que he estado bien, como lo estoy ahora, gana por una diferencia abismal el disfrute, sin ningún género de dudas.



El caso es que la noticia fue desgarradora:
"Te quedan quince días, treinta a lo sumo y está tan extendido el tumor por tu laringe que ya no podemos hacer nada, solo tienes tiempo de arreglar los papeles".
Son ciento noventa euros, me dice la recepcionista... (sin comentarios).
¿Te imaginas ante una noticia así?. Bueno, mientras mi mujer lloraba angustiada; yo, me lo tomé con mucha calma y le dije que yo no estaba para morirme. Comencé una "peregrinación" entre médicos especialistas diferentes a los que me canalizó un oncólogo radioterapéuta conocido y que fue el que me animó a que siguiera buscando la mejor solución, antes de someterme a aquel diagnóstico tan errado. Y así fue, el resto ya lo conocéis, estoy aquí, un poco más de diez años después, disfrutando de la vida, de los viajes, de mi familia, mis nietos y de esas pequeñeces a las que no damos importancia y que nos alegran tanto el día a día. Por eso: Nunca tires la toalla, jamás te rindas. Puede que aún te quede una prórroga, un tiempo regalado, como regalada es la vida misma, aunque no la entendamos así.

El pasado viernes pasé la revisión anual de Otorrinolaringología y está todo bien. En octubre tengo de nuevo un PET a petición de mi endocrino y expectante estoy por lo que pudiera ver el aparato dentro de mi, aunque lo que si tengo claro, es que estoy dispuesto a afrontar lo que el futuro tenga preparado para mi, con la serenidad y el miedo justo que uno pueda sentir, pero nada que me amargue esta vida tan afable que estoy viviendo y que disfruto minuto a minuto.

Hasta la próxima, D.m.




sábado, 16 de junio de 2018

Revisión pasada con éxito.


Ya pasó y ya tengo los resultados de la última analítica.
mi Tiroglobulina se encuentra en niveles indetectables, antes y después (72 h) de la estimulación con el Thyrogen.

Como mi cáncer es tan particular y nunca mejor dicho, tendré que volver en noviembre con un PET-TAC y nueva analítica para ver si hay alguna evolución. 


El próximo día 20 de junio hará doce años de mi primera cirugía de tiroides. Y de un diagnóstico más o menos optimista. No ha sido así ni mucho menos, de ahí el nombre del dominio para este blog, creo que nada lo define mejor que "Tiroidesrebelde". Doce años son muchos años, casi los mismo que cirugías llevo encima, pero aquí sigo y como siempre digo, sigo con calidad de vida que es lo más importante, ayudando en lo que puedo a otros pacientes. Disfrutando de esta vida regalada con la que cuento, viviendo el presente sin preocuparme del futuro a largo plazo, porque si algo he aprendido en estos doce años, es que no se pueden hacer planes a muy largo plazo, porque hay una posibilidad alta de que no se puedan llevar a cabo.

En cualquier caso, yo ya tenía planificadas mis vacaciones de este año y como me encuentro bien físicamente, estaba dispuesto a llevarlas a cabo a pesar de los resultados. Si había que afrontar algún contratiempo, me las hubiera arreglado para que fuese después del verano y llevar a cabo mi planificación.

Tengo alma viajera o vocación nómada, el caso es que me gusta viajar en coche (creo que es el mejor medio de transporte para conocer los lugares). Y tengo la suerte de que a mi mujer y a mi perrita también les encanta, a mi mujer como a mi y, a mi perrita porque la hemos criado viajando y ella tiene la misma edad más o menos que mi cáncer, nació en febrero de 2006.

Ahora ya si me encuentro con los ánimos suficientes de compartir con vosotros el plan de viaje planificado para el próximo mes de agosto, (no podemos salir antes porque tenemos un compromiso familiar para el día 28 de julio al que no debemos faltar), pero hubiera sido mucho mejor emprender este viaje a mediados de julio, tanto por el clima del destino, como por las horas de luz. En cualquier caso, vamos dispuestos a disfrutarlo igualmente. Este es el recorrido:


Las etapas 1 y 2 son solo de paso, para cenar y pernoctar, en la etapa nº 3, Dresden estaremos 20 días y desde ahí haremos alguna excursión por la cercanía a Praga, Berlin, Meissen, Leipzig... 
Y ya de regreso, pararemos en las proximidades de Colonia para pasar dos días (etapa 4), un descanso y pernoctación en Orleans, para evitar el paso por París (etapa 5) y por último, una última etapa en Burdeos, esta es parada obligatoria cada vez que subo a Europa, para mi tiene un encanto especial, por eso dedicaremos tres días a recorrer sus calles y disfrutar de sus terrazas frente al río Ródano. (etapa 6) Y será con esto con lo que pondremos el punto y final a estas vacaciones. Este año se presentan así, el próximo, no sabemos, así que a disfrutarlas toca.

Por último y para terminar esta entrada y porque ha sido mucha gente que me lo ha pedido, voy a insertar el famoso video actualizado de mi enfermedad, ya que acabé de editarlo en 2012 y no lo había actualizado. Y es cierto que desde 2012 al 2018, he librado algunas batallas más que merecen la pena incluirlas, para transmitir sobre todo esperanza a los pacientes que van llegando al club de los afectados por un Cáncer de Tiroides y vean que con actitud positiva y no rindiéndose nunca a la enfermedad, se puede vivir.

Es posible que como me han comentado algunos que lo han visto ya que le falten unas imágenes con unas palabras para que se me vea mi estado actual, pero no he encontrado el momento de grabarlas, así que en la próxima actualización, lo haré. Pero os prometo que estoy muy bien. 😀





Y aquí os dejo por hoy, espero que tengáis todos un verano muy feliz y lo disfrutéis mucho y si a alguno os toca estar en casa o en el hospital, pensad que será pasajero y que es solo una etapa en el camino de la recuperación. Una etapa en el camino de la vida.

Hasta pronto.

jueves, 14 de junio de 2018

La Ansiedad inevitable ante la próxima revisión.


Han sido ya muchas las ocasiones que he comentado la ansiedad natural e inevitable que se sufre ante la inminente revisión. A pesar de llevar doce años (justo este mes hace los doce años), es imposible evitar la ansiedad que produce la visita en este caso al endocrino para ver cómo están mis niveles de "Tiroglobulina", en esta ocasión antes y después del estímulo con Thyrogen.


Es muy probable que estos datos ya los tenga disponibles en mi "Portal del paciente" y pudiera acceder a ellos y quitarme esta ansiedad, pero solo en el caso de que fueran favorables. ¿Pero qué pasaría si los resultados fueran desfavorables?, seguramente, me pasaría toda la noche sin dormir, pensando en cuando me harían el próximo PET-TAC y dónde estaría ubicada en esta ocasión la metástasis.

Por tanto, he decidido esperar a mañana y que sea el endocrino el que me de la noticia, no quiero preocuparme antes de tiempo y sobre todo inútilmente como me ha sucedido en otras ocasiones.

Por otro lado, yo me encuentro bien, tanto que ya tengo planificadas las próximas vacaciones, parecidas a las del año pasado. Un recorrido amplio por Europa Central en coche, por supuesto, para desintoxicar y sobre todo para evitar las altas temperaturas que seguro nos esperan este verano como viene siendo habitual.

Mañana será otro día, mañana acabaré con esta incertidumbre y, si tu me estás leyendo y empiezas a ser veterano como paciente de cáncer de tiroides, espero que esto te sirva a modo de ejemplo de comportamiento ante una revisión, ya que lo tenga que ser será y por mucho que nos preocupemos, no va a cambiar el resultado.

Ya os contaré el resultado.

¡Toca seguir viviendo con ganas y con actitud positiva siempre!.

viernes, 2 de marzo de 2018

Balance de 2017

Se acabó 2017, no se si es bueno o no hacer balance. En las compañías cotizadas e incluso en las no cotizadas y de un cierto volumen y sobre todo cuando tienen que dar cuenta a los socios, es una norma presentar Balance de resultados del Año precedente en el primer trimestre del año en currso.

Puede que en esta ocasión sea bueno, porque si hago resumen del año en plan optimista, diría: un año más vivido. Y si lo hago en plan pesimista: diría aquello de: "un año menos por vivir". Vaso medio lleno, vaso medio vacío, la actitud es importante; por eso, en mi caso siempre lo veo medio lleno.

Después de pasadas las fiestas, escalada la cuesta de enero con éxito, superado el día mundial contra el cáncer y en uno de esos momentos de reencuentro con uno mismo en completo silencio y con una música suave del grupo Lessiëm me dispongo a escribir este post para haceros un resumen del año 2017. Como ya os comentaba en mayo, fui sometido a otra cirugía de pulmón de la que salí adelante de nuevo y que no me frenaron mis ganas de viajar por Europa, así que seguí en ese empeño y al final planifiqué mi viaje a Los Alpes Austriacos, por casualidad buscando cerca del Lago Constanza y Dorbirn que ya lo conocíamos de otro viaje parecido que hicimos en 2007, encontramos un apartamento a Au, un pueblecito en medio de un valle en plenos Alpes Austriacos entre Bezau y Schoppernau, ambas famosas por sus estaciones de sky. 





Fachada de una chocolatería en el centro de Bourdeaux.



No me he resistido a poneros el mapa de situación por si a alguno de los lectores se anima a viajar hasta allí, un lugar idílico para pasar un verano sin calor con unos paisajes inimaginables y unos viajes-excursiones a realizar, bonitos donde los haya.

Comenzamos el viaje el día 22 de julio en coche desde Madrid. Lo hicimos en tres etapas, Madrid-Burdeos-Ginebra-Au, donde llegamos el lunes 24 sobre las cuatro de la tarde como habíamos quedado con la propietaria del apartamento. Allí que nos plantamos Sol (mi mujer), Lolita (nuestra mascota yorkshire terrier toy) y yo mismo. Nos apetecía hacer un viaje parecido al que hicimos en 2007, recordar viejos tiempos y olvidarnos de la enfermedad y disfrutar unos días de relax, pero del de verdad, lejos del bullicio de una gran ciudad, o de una ciudad típica de veraneo, donde pasear, comer o tomar una cerveza, pueden convertirse en tarea tediosa y frustrante en la mayoría de las ocasiones agobiados por el calor y bullicio de la multitud.



Esta es una vista desde la puerta de entrada al apartamento, que por supuesto, es completamente acristalada para aprovechar la entrada de luz. Solo con mirar al horizonte y ver el color del heno, de las montañas completamente pobladas de vegetación, la pureza del aire... eran motivo suficiente para sentir la felicidad de sentirse aislado y casi habitando en el paraíso. Por supuesto que desde aquí llevábamos planificadas algunas excursiones que luego cambiamos y otras, improvisamos.



Una de las sorpresas que nos llevamos al llegar, es que inmediatamente, la dueña del apartamento, Caroline, una chica encantadora, fue con la ficha de nuestros datos a la oficina regional de turismo para conseguirnos la tarjeta de turistas que, nos daba derecho a utilizar todos los tele cabinas y remontes a los picos famosos de la zona de manera totalmente gratuita, como por ejemplo las estaciónes de sky de Schoppernau, Bezau, Mellau... y curiosamente en esas cimas, se encontraban los mejores restaurantes en los que hemos podido deleitar los platos típicos de la zona, todos exquisitos.



Esta fotografía que os pongo a la derecha, me parece de una belleza impresionante, era la tarde del 26 de julio a las 17:10 como puede observarse en el reloj de la iglesia, tarde lluviosa con una temperatura de 12 º C. y que animaba a estar en la calle disfrutando de esa lluvia limpia, sin temor a que pasara un coche y te pusiera perdido de agua, amén de que la evacuación del agua de las calles es perfecta y a pesar de la abundancia de la lluvia daba gusto estar contemplando el paisaje bucólico.

Pongo la última fotografía de las vacaciones, una vista del Lago Constanza desde la pequeña isla de Lindau, con su entrada al puerto, una de las vistas favoritas de la zona y donde pasamos un día inolvidable.

Visitamos también Insbruk, St Gallen Cuera... para volver después del puente de agosto, una vez que todo el mundo estuviera instalado en sus destinos y no tuviéramos muchos problemas de tráfico, eso sí, pasando dos días en Burdeos, disfrutando también de sus calles, casco antiguo y los restaurantes de la orilla del Ródano.

Cargamos bien las baterías para comenzar el último trimestre del año  con fuerza. Me esperaba una revisión con PET-TAC incluido de la que salí sin novedad y con la Torglobulina indetectable, un aumento de famlia, esperábamos un nieto para diciembre y decidió nacer el día diecinueve, muy próximo a navidad, se llama Alejandro y es la alegría de la familia.

Por el lado malo o la cara b, es que fue en esta ocasión a mi mujer, Sol a quien le tocó entrar en el hospital por una peritonitis, aunque con la suerte de que se le taponó y no pudieron operarla hasta enero. Ese fue el susto inesperado para que nunca podamos estar tranquilos.

Comenzó así 2018, con un nuevo miembro en la familia, mi esposa por primera vez en el quirófano y yo, que hoy acabo de pasar mi revisión, solo con analítica y ecografía y todo sigue en orden. Tiroglobulina indetectabley, la ecografía no muestra signos de que haya adenopatías, así que tranquilo hasta el mes de junio que me tocará de nuevo.

Espero tener preparadas ya las vacaciones de verano y que esa revisión no me la haga pasar preocupado, aunque de momento mi endocrino considera que hasta noviembre no hay que hacer otro PET-TAC. Simplemente me hará una analítica, en esta ocasión con la Tiroglobulina estimulada y según resultados, así actuaremos. Toca "Tocar madera".


¡Bueno va, una cerveza para celebrarlo!


Hasta la próxima entrada. 😀😀