viernes, 28 de marzo de 2014

Ganando tiempo a la vida.

Hoy como estaba previsto me ha tocado revisión con mi endocrino. Como siempre la noche anterior en dormivela, pensando en la puñetera Tiroglobulina, siempre la Tiroglobulina. Pero cada vez voy ganándole espacio a las malas noches. Recuerdo cuando empezaba a ponerme nervioso justo al hacerme la extracción de sangre, que antes eran dos semana antes. Pues ahí me teníais dos semanas durmiendo mal, pensando en el día de la revisión. Ahora me ha costado solo una noche.

Y bueno... aunque los niveles siguen siendo un poco altos, han bajado respecto de la última revisión que fue en enero poco después de la cirugía del pulmón izquierdo. Lo lógico en esa revisión es que hubieran bajado más de lo que bajaron, pero lo cierto es que se mantuvieron casi igual que antes de la cirugía, lo cual me desencantó bastante. Hasta que mi endocrino me dijo que era un poco pronto para hacer un juicio de valor. Ahora los niveles de Tiroglobulina han bajado un poco, muy poco pero han bajado. En octubre, antes de la cirugía estaba en 2,60, en enero, 2,06 y ahora a 1,79. Y aunque la variación es muy poca, lo que es cierto es que va ligeramente a la baja.

Con estos datos en la mano, me ha vuelto a citar para el día 30 de mayo con nueva analítica y por supuesto un PET, tal y como tenía programado desde enero por dos motivos. Ver cómo ha quedado el pulmón después de la cirugía y segundo para comprobar si queda algún nódulo por ahí que siga captando el fármaco radiactivo y por tanto maligno.

Mi estado general en este momento sigue siendo inmejorable, tengo muy buen aspecto, buen humor y de ánimo estoy casi en estado de euforia. Aprendí y sigo aprendiendo cada día a convivir con esta enfermedad y sobre todo a que no me haga sufrir lo que yo no puedo controlar, simplemente aceptarlo con la mejor disposición posible.

He titulado esta entrada, "Ganando tiempo a la vida", porque es verdad. En 2006 cuando me diagnosticaron por primera vez el cáncer de tiroides, no había ningún fármaco para combatirlo, solo existía el Yodo Radiactivo. Ahora 8 años después, los pacientes que somos refractarios al yodo radiactivo disponemos de tres fármacos, dos de ellos comercializados ya, otro en fase de comercialización, está solo a falta de la autorización del SNS y un último bastante esperanzador que está en fase III, con ensayos clínicos en diferentes hospitales de toda España. Y aunque ninguno de los fármacos es efectivo al 100%, sobre todo en un tiempo prolongado (más de dos años). Es sin duda una nueva esperanza para los que siempre hemos tenido como única opción la cirugía y siempre nos preguntábamos... ¿y el día que la cirugía no sea posible?. Por eso cuanto más tiempo ganemos a la vida, más irá avanzando la investigación con respecto al cáncer de tiroides y más posibilidades tendremos de combatirlo.

Lo dejo aquí, nos vamos al cine a disfrutar de la "buena noticia" de hoy.

Hasta pronto.


viernes, 7 de marzo de 2014

¿Sentido de la responsabilidad?

Hace dos días recibí un correo de un paciente con un Carcinoma Folicular de Tiroides, pidiéndome contactar conmigo para cambiar impresiones sobre esto precisamente. Leí el correo por la mañana y lo dejé pendiente de respuesta para por la noche. Mi sorpresa fue que por la tarde me localizó a través de Facebook y ya por la noche estuvimos cambiando impresiones sobre su cáncer, el mío y lo que a él le estaba ocurriendo, me dijo que era un seguidor de mi blog y que le había servido de mucho leer mis entradas.

En ese momento me di cuenta de que a pesar de tenerlo descuidado, lo publicado estaba ahí y efectivamente podía servir de ayuda, o de alivio a personas que comienzan con la enfermedad. Sentí como una sensación de haber faltado a deber que yo mismo me había impuesto y que debía de continuar contando mis experiencias para que sirvan a otras personas.

He decidido que así debo hacerlo y por tanto, voy a continuar escribiendo, poniéndome como meta publicar por lo menos una entrada al mes, que tampoco es tanto. Puede que esto suene ya a repetido, pero esta vez me lo voy a tomar en serio.

Debo empezar actualizando mi estado de salud que en general es bueno, tengo buena calidad de vida, humor y sigo activo al frente de la asociación. Sin embargo tuve otro contratiempo, otra vez el maldito cáncer, otra vez metástasis en el pulmón. En esta ocasión en el pulmón derecho, tres nódulos y los ganglios próximos al mediastino. Fui operado de nuevo por el mismo equipo de cirujanos que lo habían hecho con el pulmón izquierdo, el pasado 17 de diciembre, con el temor lógico de que navidad estaba a la vuelta de la esquina y a nada que se complicara algo, pasaba la Nochebuena en el hospital. Pero esta vez como ya era veterano en esto de entrar al quirófano para que me tocaran el pulmón, la estancia en el hospital fue tan solo de 48 horas. Los dolores fueron los mismos, es una operación muy dolorosa, aunque la recuperación fue bastante más rápida que en la cirugía anterior. Si no he perdido la cuenta, que creo que no, esta ha sido la séptima vez que he entrado al quirófano. Pero a pesar de todo, el día 14 de enero me incorporé a la asociación.

Ahora estoy a la espera de resultados, la próxima visita al endocrino la tengo el día 28 de marzo, solo voy a ir con una ecografía de cuello y una analítica para ver como está la Tiroglobulina. Espero que me pida un PET, para ver la captación después de la cirugía, pero eso será ya para abril.

Como comentaba antes, me encuentro bien, sin dolores. Lo único que sí noto ahora es que me cuesta subir escaleras o una cuesta, al tener los dos pulmones tocados, la capacidad pulmonar no me responde como yo quisiera, aún así me considero con una calidad de vida aceptable.

Me gustaría comentar también que tengo publicados algunos vídeos en Youtube y otros en Vimeo y que nunca he enlazado a mi blog, me da un poco de pudor. Pero a veces los he enviado de manera privada a algunas personas y me lo han agradecido sobremanera. Y es verdad que les ha servido bastante, sobre todo a personas que empezaban a hablar con habla erigmofónica y que escuchándome, les ha animado a esforzarse para conseguir un habla parecida o incluso mejor. Así que desde hoy de vez en cuando incluiré en mis entradas al blog, bien algún video publicado en alguno de mis video-blog, bien alguno nuevo hecho para la ocasión. Hoy he decidido poner este que edité poco antes de mi primera operación de pulmón. Para mi es muy entrañable porque cuento la historia en imágenes y fragmentos con sonido de cómo me ha ido transformando el cáncer. Un Carcinoma Folicular de Tiroides, es el causante de todo esto y lo peor es que aún no estoy curado, aunque espero ir teniéndolo a raya e irle ganando batalla a batalla como hasta ahora.

Ahí va el video:




Por hoy no cuento nada más, espero que las circunstancias no me impidan seguir con el reto que me he puesto.


Historia de mi cáncer from Trofer on Vimeo.