domingo, 9 de octubre de 2011

Continuamos en estado de Alerta.

Cada vez voy a temerle más a pasar la revisión con mi endocrino. El futuro se perfila de nuevo incierto. Este cáncer no quiere marcharse de mi cuerpo. De nuevo malas noticias, malos resultados. La maldita Tiroglobulina ha vuelto a subir considerablemente y proporcionalmente al aumento de tamaño de mi nódulo en el pulmón, esto no sería tan grave, si estuviéramos seguros que extirpándo de nuevo ese nódulo, curáramos la enfermedad, pero por lo visto no. Hay otro nódulo de menos tamño en el pulmón izquierdo, que seguramente será otra recidiva del tumor.

¿Tiene entonces solución mi cáncer?. Esto sí que es una pregunta difícil de contestar, creo que incluso para mis médicos y eso es lo peor. A mi endocrino, ante los resultados le pregunté eso, ¿y no se podría operar?, "claro, si estuviéramos seguros de curarle, le programaba ahora mismo el quirófano". Y la quimioterápia, "ja, la quimio de la que disponemos en la actualidad, para su cáncer no es una quimio al uso, es dicir, esta es en pastillas y hay que tomarla de manera continuada, los efectos secundarios son malos, la tolerancia no es igual en todos los pacientes, hay un cincuenta por ciento que son intolarentaes al químico..." ¿Y qué hacemos doctor?. "Voy a hablar con la doctora de nuclear, aunque Vd. no capta el yodo radiactivo, podríamos darle aún una dosis, a ver si en esta ocasión hay captación. También voy a hablar con la oncóloga, a ver qué opina ella con respecto a la quimio. El problema es que Vd. se encuentra muy bien y como le metamos en la quimio, es muy posible que le fastidiemos  y bien. Déme por favor tres semanas, que podamos reunirnos los tres, le llamaré y le diré cual va a ser la estrategia que vamos a seguir con Vd."

Así me encuentro. Física y anímicamente, creo que estoy viviendo el mejor momento desde mi laringectomía. Estoy bastante activo y no quiero ni pensar que de nuevo tenga que volver a las andadas, a aquel agosto de 2008, cuando un ilumindado otorrino me daba quince días de vida para arreglar mis cosas antes de marcharme para siempre.

Entre tanto voy a hacer como siempre hago en estos casos y es pedir una segunda opinión al equipo de oncólogos donde me operaron, para ver qué opinan ellos. Respecto al diagnóstico, ya se que es real, que eso no va a variar, pero sí quiero saber qué piensas ellos en la forma de luchar contra ese nódulo, que por cierto ahora todo el mundo utiliza ese eufemismo de tumor o tumoración, "nódulo".
Yo no me quería creer las palabras de mi endocrino, o no quería pensar en ellas, cuando hace ya cuatro años me decia "Un carcinoma folicular de Tiroides en un hombre y mayor de cuarenta años... tiene mal diágnostico y tendremos que tenerle vigilado estrechamente, aún así..."
 
Estoy dentro de los cuatro días siguientes a las tres semanas que me ha pedido mi endocrino y aunque estoy escribiéndolo en el blog, no estoy pensando para nada en ello, estoy preocupado, pero no quiero pasar de ahí. No quiero pensar si me voy a morir pronto o tarde, intento ser feliz cada hora que paso vivo y sin sufrir, esto por ejemplo, también para mi es un disfrute y entre tanto a ver si aparece un medicamento nuevo eficaz contra el puñetrero Carcinoma folicular de tiroides.
Será hasta pronto, publicaré la estrategia a seguir.

miércoles, 14 de septiembre de 2011

¿Adios al Linfedema?

No, rotundamente no. El Linfedema me va a acompañar durante el resto de mi vida, como otras muchas secuelas de mi laringectomía, sin embargo y después de treinta y dos meses de tratamiento, mediante drenaje linfático manual, DLM, mi fisioterapeuta considera que está controlado y por tanto me ha dado el alta. Durante el verano, he estado diez semanas sin recibir ninguna sesión de DLM y he estado con un aspecto normal, en ningún momento he tenido una carga especial de linfa, ni lo que me queda de fibrosis ha aumentado, todo lo contrario, si cabe, ha remitido un poco.
Durante estos treinta y dos meses de tratamiento, tanto mi fisioterapeuta, como yo hemos sido muy disciplinados. Fueron muchas semanas las que necesité recibiendo drenaje diario hasta que fue adquiriendo una dureza y un volumen adecuado, que me permitieron entonces ir reduciendo muy poco a poco las sesiones, hasta que hoy por fin, me dieron el alta. Esto no significa que esté curado el linfedema, ni que no vaya a necesitar más tratamiento, pero en todo caso será esporádico. Si se me produce una inflamación espontánea o una carga de linfa molesta, será entonces cuando necesite alguna sesión de DLM.
Ya escribí en enero y febreo de 2010 sobre este problema. No hay tratamiento dentro del sistema sanitario público, ni siquiera información, creo, que ni siquiera diagnóstico y somos muchos los pacientes afectados, sobre todo mujeres operados de algún carcinoma en pecho, que acaban estirpando alguna cadena de ganglios linfáticos y lo suelen sufrir en el brazo. He visto brazos exajeradamente gruesos, bueno, como yo tuve la cara. Así que desde aquí, tirón de orejas a las autoridades sanitarias y mis felicitaciones a mi fisioterapeuta por la profesionlidad y conocimiento que ha desmostrado tener en el tratmiento del Linfedema.
Para mí, este alta es una liberación. Y si algún afectado lee este blog, le doy desde aquí mucho ánimo, le pido constancia y disciplina, que se ponga en buenas manos, que como yo, tarde o temprano lo controlará.

miércoles, 31 de agosto de 2011

Fin del Verano

Hoy termina Agosto y prácticamente el verano, pues aunque quedan unos días aún, con la llegada de septiempbre y la vuelta a la rutina diaria, el verano se da por acabado.

Me prometí olvidarme de análisis, resultados, tiroglobulina y demás asuntos relacionados con el madito cáncer, hasta que me tocara de nuevo la revisión. No puede estar uno todos los días pensando en la enfermedad y que puedan ser pocos los días que te queden de vida. Procuro olvidarme y vivir intensamente los días que estoy viviendo, no quiero dejar de vivir un buen momento, pensando en lo que pueda suceder mañana. Y con esta filosofía, confieso que me he pasado un verano estupendo. He viajado, he ido al teatro en varias ocasiones, cine, terracitas y todo lo típico que pueda hacer en verano una persona normal. He aprovechado dos días de los de relax para asisitir a consulta de mi foniatra y que me diera su opinión de mi evolución, o sea que creo que he aprovechado el tiempo de ocio, con las limitaciones propias de mi problema, pero aprovechado.

Ahora toca vuelta a la acción. Decidí en el mes de junio comprometerme más con la asociación a la que pertenezco y aproveché que había elecciones a la junta directiva y me presenté para presidente, salí elegido el pasado 16 de junio y tomo psesión del cargo el próximo 5 de septiembre, esto me va a mantener ocupado y entretenido durante los próximos cuatro años, que es lo que dura el mandato, durante el cual me he puesto una serie de objetivos, con el fin de "modernizar" un poco la asociación y adecuarla al sglo en que vivimos que si no me equivoco es el XXI. Cada vez baja más la edad media de los laringectomizados y tenemos una asociación con una media de edad bastante alta y es que cada laringectomizado nuevo y joven que viene, está poco timepo vinivendo a ella, lo que nos indica que tenemos que hacerla más atractiva para esta media de edad.

Por otro lado también tengo pruebas este més de septiembre, aunque no voy a tener los resultados hasta el día 5 de octubre, Ah! y se me olvidaba, a finales de septiembre, el día 30 participo en el IV ENCUENTRO DE LARINGECTOMIZADOS, que este año se celebra en Santander, como veis, me he preparado un mes de septiembre movidito. Y no, no voy a pensar en la enfermedad, hasta que el próximo día 5 de octubre, me cuente mi endocrino, entonces os contaré.

Hasta pronto!.

martes, 31 de mayo de 2011

Alerta?

Llegó y pasó el 25 de abril, lo dejé pasar sin comentarios. El resultado de las pruebas, Ganmagrafía, Tac y Análisis confirmaban la tendencia al alza. Subía un poco la Toroglobulina y aumentaba un poco 2/3 mm el nódulo en el pulmón derecho. Con estos resultados el endocrino, me pide todos los TACS en mi poder del otro hopital donde me están viendo para realizar un estudio exaustivo.
Pasadas dos semanas desde que se los hago llegar, me llama para citarme el día 30 de mayo, lunes, para comentar las conclusiones del estudio.
Puntualmente, como siempre, acudo a la cita poco antes de las nueve de la mañana, antes que el Doctor. Llega a los pocos minutos y me hace pasar inmediatamente. Me gusta mucho su carácter, puesto que es una persona que no se anda con rodeos y va siempre al grano. La conclusión del exaustivo estudio, es que el aumento de los valores de la Tiroglobulina es directamente proporcional al ligero aumento del nódulo pulmonar, ha llegado la hora de ser más pesimistas que optimistas y pensar que hay progresión de la enfermedad. Concluido este estudio e informado puntualmente, tengo que esperar ahora, que haga lo mismo el equipo oncológico para ver cómo afrontar esta nueva progresión.
Queda ell Dr. en llamarme de nuevo y seguramente citarme para la consulta del equipo oncológico. Él me adelanta que seguramente es el momento de plantear un tratamiento de Quimioterapia, tratamiento que me advierte que es nuevo, (hace cuatro años que no había quimoterápia para este tipo de cáncer) y que es muy efectivo, pero en un 50% de los casos, pero que me lo tomara como una opinión personal de él mismo, que no sabía si el equipo de oncólogos iba a pensar los mismo.
Mi concluisón: Que empiezo de nuevo a las andadas, que como siempre esto suele empezar en verano y que me tengo que preparar para otra dura batalla. Aunque no estoy demasiado preocupado aún, puesto que yo me encuentro muy bien física y anímicamente.
Os iré contando.

martes, 15 de febrero de 2011

Imágenes Tranquilizadoras.

Como prometí, aquí estoy hoy día 15.
Ayer estuve en el hospital para ver qué es lo que decían las últimas pruebas realizadas, que os recuerdo que han sido analítica, TAC, Resonancia Magnética y Gammagrafía ósea. El estudio ha sido  muy minucioso, ya que el TAC, por ejemplo, ha sido tronco-abdominal y con un equipo nuevo, que multiplica por más de diez el número de cortes que es capaz de hacer. En el estudio anterior tenía 150 imágenes y ahora, ha arrojado más de mil seiscientas. Pero bueno, tecnicismos aparte, el caso es que seguimos igual, aunque en esta ocasión el seguir igual no deja de ser una buena noticia.
La Tiroglobulina sigue estando alta, sin embargo ni en el TAC, ni en la Resonancia, ni en la Gammagrafía, hay signos evidentes de actividad tumoral y la conclusión del oncólogo es la misma que la de mi endocrino, esperar. Considera que plantear un tratamiento tóxico para disminuir no se sabe qué, es una osadía ya que yo me encuentro bien y mantengo una buena calidad de vida, por tanto lo mejor es esperar y cuando de la cara plantear la mejor terapia posible. Así que como tengo citados un TAC y una Gammagrafía para abril, hemos quedado en hacerlos de nuevo y ver si hay variación. En cuanto a los análisis y puesto que hay una diferencia considerable entre un laboratorio y otro (3,99 - 2,70), hemos quedado en repetirlos en ambos laboratorios en la misma fecha y tener así criterio tanto del valor como de la diferencia. De todo esto tendré los resultados el próximo día 25 de abril, es decir el lunes de pascua, será el 26 cuando publique esos resultados.
Conclusión: Como en esto de ser enfermo de cáncer no se acaba de aprender a pesar de las experiancias pasadas y las que queden por venir, la enseñanza o conclsión de esta última etapa, sobre todo de los últimos quince días, temporada que me he pasado más que preocupado, asustado por lo que pudiera venir. Y que mientras he estado así de asustado, no he disfrutado esos días ocmo lo venía haciendo, por tanto, me tengo que repetir de nuevo y comprometerme a vivir el día a día, disfrutarlo sin pensar en lo que pueda pasar. Así que no me voy a preocupar hasta el día 25 de abril, me prometo a mi mismo, disfrutar de cada día hasta ese mismo día de los resultados, no quiero perderme ni uno más pensando en lo que pueda pasar.
Si considero algo interesante para contar antes del 25 de abrilo, lo contaré y si no, será en esa fecha cuando volveré a publicar.

sábado, 29 de enero de 2011

Adelanto de pruebas.

He estado dándole vueltas al asunto de mi Tiroglobulina y he llegado a la conclusión que esperar hasta abril para nuevas pruebas, era demasiado tiempo. Así que acudí con los resultados al hospital privado donde me operaron la última vez para pedirle opinión a mi oncólogo al respecto. y no me ha tranquilizado precisamente, me ha comentado que la Tiroglobulina suele ser un marcador bastante preciso, eso ya lo sabía por experiencia, pero insistió en que en vista de los resultados de la analítica, existe de nuevo enfermedad en mi cuerpo. Ahora se trata de detectarla cuanto antes, antes de que pueda afectar a un organismo vital, o en su caso poder actuar a tiempo. ¿Qué hacer?, a su juicio, adelantar todas las pruebas que tenía para abril. Gammagrafía Ósea, TAC y Resonancia Magnética, también analítica y en vista de los resultados que los tendré para el 14 de marzo, actuar en consecuencia. No es que me sienta más aliviado, pero sí un poco mejor, dado que por la experiencia que llevo con mi carcinoma folicular de tiroides, cuando este se dispara, en muy poco tiempo logra alcanzar un gran volúmen. Y si estos dos meses de adelanto suponen detectarlo en un tamaño aún minúsculo, será más fácil combatirlo.
Publicaré los resultados de las pruebas, el próximo 15 de febrero. Hasta entonces.

martes, 11 de enero de 2011

Pasado un tiempo...

El tiempo pasa volando, hace justo seis meses desde mi última entrada al blog. Hacer un resumen de todo este tiempo pasado me va a resultar bastante fácil, puesto que no han habido muchos cambios en mi estado.
Por empezar donde lo dejé, tengo que decir que no ha sido un verano fácil de sobrellevar, mi problema con la deglucción fue empeorando, no me atreví a viajar, puesto que no estaba para comer en ningún restaurante, ni muchas cosas, incluso, ni pude viajar a Sevilla a unas bodas a las que estaba invitado y que me apetecía bastante asistir. El caso es que en Agosto ya no podía más y me puse en manos del especialista de digestivo, que a la vista de las circunstancias programó una dilatación mediante sonda de balón para el día 7 de septiembre. Ingresé ese mismo día a las dos de la tarde para entrar en el quirófano sobre las diez de la noche. Fue con anestesia general y la dilatación que me hicieron tampoco fue la esperada ni la adecuada. Habían programado una dilatación de 12 mm y se tuvo que quedar en 9 mm., les dio un poco miedo dilatar más puesto que el riesgo a desgarrar el esófago era muy alto. El alta hospitalaria me la dieron el día 8 a las seis de la tarde.
Habían pasado ya 20 días después de la dilatación y la verdad es que no había mejorado absolutamente nada, si cabe, hasta creo que había empeorado. Tuvo que pasar todo el mes de septiembre, y fue en la primera semana de octubre cuando empecé a sentir una leve mejoría, fui forzando poco a poco el esfínter obligándolo en las comidas, hasta que pude con el chuletón y el jamón, que para mí son siempre las pruebas infalibles de que se puede ir tirando. No es que esté al 100%, pero sí está en un nivel aceptable si lo comparo con el verano. Ahora lo que espero y deseo es que se mantenga mucho tiempo en ese nivel.
Hemos entrado en un nuevo año y no puedo decir que comience bien para mi. Ayer día 10 estuve visitando a mi endocrino para ver los resultados de las últimas pruebas, una ecografía y una analítica y así como en la ecografía no se ve nada anormal, ni cambios significativos de la de septiembre, sin embargo la analítica ha disparado de nuevo la alarma. Los niveles de Tiroglobulina han subido una barbaridad, desde 2,17 a 3,99. Según el Dr. hasta niveles de 2, puede ser que no haya actividad tumoral, sin embargo a esos niveles de cuatro, es signo evidente que de nuevo hay actividad tumoral.
Ante una noticia así, a pesar de lo pasado, es inevitable quedarse de nuevo como una piedra, casi es automática la pregunta ¿y que tengo que hacer?, como automática también es la respuesta, ya que no queda otra que esperar. Esperar a que de la cara, a que sea detectable, visible a los aparatos de exploración y entonces actuar. A partir de aquí, un millón de congeturas, de posibles consecuencias, miedo, temor y todo de lo que como ser humano, uno es capaz. Y a pesar de que soy optimista y luchador, cuesta mantener la compostura, cuesta no hundirse y sobre todo, cuesta no enfadarse con la situación. Supongo que tendrán que pasar unos días para recuperar el ánimo perdido ante la noticia.
Por hoy, lo voy a dejar aquí, espero que no vuelva a pasar tanto tiempo hasta mi próxima entrada, así que será hasta pronto.