lunes, 18 de enero de 2010

Linfedema facial

Superado Enero y recuperándome cada día un poco más, me iba apeteciendo salir a la calle, incluso conducir. Había recuperado un poco de movilidad en el cuello, en las piernas y sobre todo la espalda por la zona de las escápulas no me dolía tanto, o por lo menos era un dolor soportable.

Mi gran hándicap seguía siendo, como no, el habla. Lo de no poder comunicarme, confieso que lo llevaba mal, aún así yo no me acomplejaba y salía a comprar, libreta en mano y no tenía ningún inconveniente en mostrar mi libreta para pedir lo que deseaba, pero claro, esto no era lo normal, sobe todo mis interlocutores, pues aunque nadie me decía nada, pero era evidente que todos mostraban en mayor o menor grado su incomodidad. Esto me hizo priorizar, dado mi estado y dedicarme por completo a recuperar el habla, siendo consciente que me iba a costar mucho esfuerzo.

Fue sobre el día 16 de febrero cuando comencé a asistir a diario a la asociación ARMAREL* en Leganés para mi rehabilitación con el habla. Y entre la teoría que ya tenía de mi logopeda y la ayuda del rehabilitador de la asociación, fue relativamente fácil arrancar los primeros sonidos: “pa, pe, pi, po, pu”.

Mi cara tenía entonces un aspecto bastante bueno, casi normal. Cuando de repente el día 24 de febrero, martes, cuando recién levantado pasé al baño, confieso que me asusté bastante, vi mi cara bastante inflamada, sobre todo por el lado derecho. Tenía cita con mi oncólogo el día 26 de marzo, así que pedí cita con mi médico de familia y entre tanto decidí tomarme unos antibióticos y unos antiinflamatorios que me había recetado mi oncólogo por si se producía un cuadro inflamatorio.

Desde este martes al viernes que tuve la cita con mi médico, se me hizo larguísimo, cada día que pasaba, aumentaba la inflamación. Éste cuando me vio la cara, la diagnosticó como parotiditis, le dio el visto bueno al tratamiento que estaba tomando y me remitió al especialista de maxilo-facial urgente. Cita que me daban para mediados de abril por aquello de ser urgente.

El caso es que la inflamación siguió creciendo hasta más o menos mediados de marzo, fecha en que se plantó y ya no iba ni en aumento, ni en descenso. Así llegó la cita del 26 de marzo con mi oncólogo, el que diagnostico rápidamente de qué se trataba. Era un Linfedema facial. Como era la primera vez que escuchaba esa palabra, me la explicó y con todo lujo de detalles me contó de qué se trataba. Yo no me voy a extender en explicar aquí lo que es el linfedema, sin embargo sí voy a dejar el enlace a la Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema, donde podréis encontrar toda la información al respecto: http://www.amal.org.es

Cuando me hicieron la laringectomía total y radical, me quitaron 48 ganglios del lado izquierdo y 52 del lado derecho, esto unido a los efectos de la radioterapia, era la causa del linfedema y tarde o temprano tendría que aparecer. Debido a esto, nuevamente empecé a perder la flexibilidad del cuello y de las mandíbulas. Y como la inflamación también se produce en el interior, supongo que también estaría inflamada la zona del esófago que utilizamos para el habla esofágica. Dicho lo cual y a donde quería llegar, es que de nuevo me encontraba ante una dificultad añadida para la recuperación del habla.

Al margen del diagnóstico del linfedema, mi oncólogo, me dio los resultados del TAC y analítica pedida al respecto. La “buena noticia” era que el nódulo del pulmón derecho, no se había movido, según él esto era una buena noticia, todos los demás indicadores estaban dentro de la normalidad, por lo tanto, no había indicios de actividad cancerígena.

En cuanto al tratamiento del Linfedema, fue este oncólogo quien me recomendó acudir a la asociación AMAL, para que me recomendaran allí el mejor tratamiento a seguir para paliar este linfedema, puesto que ya me advirtió que no hay cura para esto, ni ningún medicamento, sin embargo si se puede llevar controlado.

Fue el lunes siguiente cuando acudía a AMAL, me afilié e inmediatamente me pusieron en contacto con una fisioterapeuta colaboradora de la asociación, cerca de mi barrio y especialista en Drenaje Linfático Manual. La verdad es que todo el mundo que me veía se sorprendía, era muy llamativa la inflamación y a medida que iba pasando el tiempo, se iba haciendo más dura, con lo cual era más difícil sacar el líquido, la linfa, de ahí. Leticia, la fisioterapeuta, me advirtió que podía bajar la inflamación, pero que tenía que ser constante, si quería de verdad obtener resultados y que no los esperara a corto plazo, que eso iba para largo. Supongo que esto lo advirtió por experiencia, ya que en principio y por mi estado me indicó tres sesiones por semana y cuestan un pico, ah!, y esto no lo subvenciona la Seguridad Social.

Por supuesto me comprometí a acudir a estas sesiones cuando ella lo considerara necesario y más o menos a los tres meses, el resultado era considerable. En el próximo pot pondré unas fotografías con la evolución de éste.


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*ARMAREL - ASOCIACION REGIONAL MADRILEÑA DE ATENCION Y REHABILITACION DE LARINGECTOMIZADOS.
Centro de Salud María Curie. Calle de San Bernardo, 13 - 29917 LEGANES (MADRID) TLF. 916 118 948

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