viernes, 29 de enero de 2010

Para no relajarse.

No había visitado a mi endocrino desde primeros de septiembre de 2009, tenía cita con él hoy 13 de Enero. Ya en la consulta, veo que se me queda mirando con gesto serio y yo, que ya le conozco, me dije, ¡otra vez a las andadas!, después de hacerme varias preguntas de rutina, creo que evitando tener que ir “al grano”, me dice: “bueno de nuevo la Tiroglobulina ha subido un poco, no es mucho, pero hay una tendencia, no es preocupante, pero después de tus antecedentes, tenemos que controlar”. Claro, como esto ya lo he vivido en varias ocasiones, mi reacción inmediata es “de hundimiento” durante unos segundos, para después auto-reaccionar de la manera más optimista y pensar en que la variación no es tanta, que está dentro de lo que llaman “parámetros normales” y que no debo preocuparme, por lo menos no antes de tener los resultados de las nuevas pruebas que me ha pedido y que son: otra analítica, una ecografía de cuello y una gammagrafía ósea, todo ello para el mes de febrero, con el fin de que él pueda tener los resultados para el día 4 de marzo, día en que quedamos citados nuevamente para ver esos resultados y adelantarse a las pruebas previstas para primeros de abril con mi oncólogo y mi otorrino.

El caso es que yo en este momento, me encuentro muy bien, bien de ánimos, voy consiguiendo hacerme entender en la sociedad, aún con dificultad, pero voy haciendo una vida “normal” dentro de las limitaciones que tiene un laringectomizado.

Una vez en casa, nada más llegar me puse a buscar en mi ordenador, las analíticas anteriores para hacer yo mismo la comparación de los niveles de Tiroglobulina en sangre y, efectivamente, había subido considerablemente, tanto como de 0.63 en los controles de septiembre y diciembre a 1.57 en enero, que no deja de ser un nivel muy bajo, pero es verdad que ha subido a más del doble en tan solo un mes. ¿Qué quiere decir esto?, fácil. La Tiroglobulina en sangre, en mi caso que tengo extirpado el tiroides y acumuladas cuatro dosis de I131 debería ser muy escasa y si sube, quiere decir que aún hay células del tiroides fabricando esa Tiroglobulina y que como en mi caso el tiroides es cancerígeno, pues pueden llegar a formar un nuevo tumor cancerígeno, de ahí la preocupación. Y que este tipo de cáncer que es un “carcinoma folicular de tiroides de células claras” en pacientes de más de 40 años, como es mi caso puede hacer una recidiva en los huesos o el pulmón, de ahí esa vigilancia mediante gammagrafía ósea.

Han habido momentos después de perder la laringe y sobre todo después del último verano, que me he sentido completamente curado del cáncer, a pesar de la dificultad de vivir sin laringe, me he sentido mejor físicamente que me sentía en el 2008, después de la segunda operación, por eso no he sabido muy bien como encajar la noticia aún. Mi parte más optimista, me dice que al haberme hecho esa analítica entre las fiestas de Año nuevo y Reyes, puede que no estuviera bien calibrada la máquina y por eso ese error, porque claro, es que entre los resultados de septiembre y diciembre, no hay diferencia, sin embargo ya en enero, la subida ha sido notable. También es cierto que este cáncer cuando dice aquí estoy, en muy poco tiempo, se reproduce de forma muy rápida.

No me queda más remedio que esperar a las próximas pruebas, a ver qué dicen, cosa que contaré, como es lógico.

Con esto por fin queda puesto al día este blog. A partir de hoy y como era mi pretensión iré escribiendo la evolución de mi enfermedad en “tiempo real”, a medida que vayan sucediendo la noticias al respecto.


jueves, 28 de enero de 2010

Y llegó la navidad

Salvo una revisión que había tenido con mi endocrino en septiembre, para confirmarme lo que ya me adelantó en julio por teléfono y aprovechando, hacerme una nueva analítica, para vigilar sobre todo la Tiroglobulina, no había tenido más contacto con el oncólogo, esta vez me había dado un intervalo de tiempo un poco más largo, no demasiado, pero a mí, me había parecido un descanso extraordinario.

Como previsto en vísperas de Navidad, nueva revisión con TAC y analítica, he perdido la cuenta de los litros de líquido de contraste que me habré bebido en la sala de espera del TAC, confieso que cada vez me resulta más espantoso y menos soportable, pero no queda más remedio que hacerlo.

Normalmente hay una semana de intervalo de tiempo entre la extracción de sangre y el TAC, hasta la visita al oncólogo y al otorrino, por tanto, a saber los resultados. A pesar de las experiencias vividas, esa semana, se hace siempre especialmente larga, muy larga. Llegada la hora de la consulta, de nuevo: ¡buenos resultados!, el nódulo del pulmón derecho no se ha movido, no se ve nada anormal en el TAC y la analítica es muy normal. El planteamiento del oncólogo es dilatar un poco más las pruebas con TAC, para evitar exponerme a tanta radiación, propone por tanto, en la próxima revisión, que será para Abril del 2010, hacerla solo con una radiografía de tórax y una ecografía de cuello, el otorrino opina que es adecuada la medida y quedamos así. De nuevo para mí, me lo tomaba como un lapsus superior a lo acostumbrado y fuera de mi costumbre también había de tomármelo tal cual y disfrutar de ese periodo de tiempo tan bonito que se avecinaba y que era la Navidad.

Como en los viejos tiempos y como mis ánimos estaban por las nubes, me apetecía preparar una felicitación de Navidad, para mis clientes y amigos, como muchos años la había preparado, además me servía como manera de ocupar tanto tiempo del que disponía, ya que como es de suponer, aún gozaba de la baja laboral, que desde septiembre me encontraba en prórroga de esa baja laboral. Me dispuse con los pocos conocimientos que poseo de informática y diseño y me salió ésta que os dejo aquí debajo.

Entre mis aficiones están la fotografía y el vídeo. Y después de tener la felicitación preparada, pensé en hacer un vídeo con un mensaje felicitando la Navidad con mi propia voz, entre otras, para que mis clientes y amigos me pudieran ver en mi estado actual, casi todos, no me habían vuelto a ver, desde agosto de 2008. Pudieran ver mis progresos con la voz esofágica y al mismo tiempo, me serviría a mi mismo para estimular mi esfuerzo en aprender a hablar con el esófago y el resultado fue este.

Tuve una respuesta maravillosa, el vídeo en general había gustado mucho y creo que arranqué alguna que otra emoción importante en muchos de mis amigos. Yo lo había hecho con el corazón y creo que eso se notaba.

Ya en Nochebuena y como también es tradicional, me ofrecí a preparar el cochinillo asado, una de mis especialidades y que en la Navidad de 2008 no pude hacer por razones obvias. Y aunque no lo había hecho desde la Navidad de 2007, creo que salió perfecto para la ocasión.

Otra tradición truncada en la Nochevieja de 2008 fue la de asistir a un musical, no me encontraba con ánimos ni con fuerzas, ni tenía confianza en que podría resistir, así que fue imposible, sin embargo pensamos que este año, con la prudencia debida, sí que podríamos asistir a ver un musical como tradicionalmente hacemos. Elegimos el musical “Chicago”, acertamos de pleno, a pesar de que Manuel Bandera no actuó en la función, por tener un compromiso con TVE 1 para retransmitir las doce campanadas, pero desde luego, es musical maravilloso, con una puesta en escena genial, muy divertido, os lo recomiendo desde aquí. Os voy a dejar el enlace por si queréis más información. http://www.chicagoelmusical.es

Y casi sin darnos cuenta, llegaba el día de Reyes, para nosotros y como tradicionalmente hacemos, es el día de reparto de regalos antes de la comida, comida a la que este año teníamos una invitada muy especial, ya que era su primera comida de Reyes con la familia, se trata de Lucía, nuestra nieta que solo tenía ese día poco más de dos meses. No lo había contado pero nos hicieron abuelos el pasado 26 de octubre. Demasiado jóvenes para ser abuelos, por lo menos para lo que en estos tiempos es lo habitual.

Con esta comida del día de Reyes, como cada año pusimos el broche de oro a la Navidad. Navidad bien distinta a la anterior, tiempo por tanto de hacer el resumen y comparación, con lo que solo quedaba dar gracias a Dios y pedirle estar presentes para la próxima.


Pausa vacacional

El día 23 de julio tenía nueva analítica y otro TAC. Después de una enfermedad así, se siente uno más asustado que nunca, sin embargo es cuando más controlado está. Aunque a veces tanto control resulte abrumador. El caso es que el día 28 me daban los resultados y me dejarían en paz de cara a las vacaciones de verano, que en vista de los resultados del rastreo, esperábamos que fueran muy favorables.

Efectivamente cuando visitamos al oncólogo –digo visitábamos porque siempre me acompaña mi mujer-, nos recibió con la mejor de sus sonrisas, anticipando con este gesto que las noticias eran muy buenas. El nódulo del pulmón derecho seguía sin inmutarse, no había cambiado ni de tamaño, ni de aspecto. No se apreciaba nada en el cuello y la analítica era totalmente normal. Me aconsejó que fuese a algún sitio en la costa, por dos razones, la primera que el calor insoportable de Madrid no incidiera tanto en mi linfedema y por otro lado el de la humedad, puesto que un ambiente con una humedad superior al 60%, es muy beneficioso para los que respiramos a través del estoma. Reemplazándome a Diciembre para ver cómo iban las cosas un poco antes de Navidad.

Al salir de la consulta, con una sonrisa de esas que llegan de oreja a oreja, nos quedamos mirando mi mujer y yo, creo que ambos pensando en lo mismo. Y es que hacía un año que estábamos afrontando la mala noticia de la poca vida que me quedaba. Así que decidimos en ese justo instante que nos merecíamos unos días de relajo y planeamos unas mini vacaciones de dos semanas en un lugar de la costa atlántica de Galicia, allí tendríamos buena temperatura y humedad como recomendado por el oncólogo, además de buen yantar como mandan nuestras preferencias.

El problema era encontrar sitio a esas alturas del verano, sin embargo la Providencia nos ayudó y encontramos el sitio adecuado para el fin perseguido, jeje. Un sitio ideal para nosotros dos y nuestra perrita Lola, que nos acompaña siempre.

Ese descanso lo describiría como sosegado, tranquilizador, relajante y por supuesto necesario. Un balón de oxígeno para afrontar de nuevo la rutina diaria a la que volveríamos a primeros de septiembre.


Otra vez el Yodo Radiactivo

Sí, había una “lesión” en el arco costal izquierdo que una vez en el 2008 me había dolido con frecuencia y con intensidad durante dos semanas. En la gammagrafía ósea del 25 de agosto del 2008, se veía perfectamente, aunque no estaba claro si podía ser una lesión de un golpe, o una recidiva del tumor. El caso es que consideraban que había que seguir vigilando, igual que había que vigilar el nódulo del pulmón derecho, así que en mayo, la propuesta de mi endocrino era la de aplicar otra dosis de Yodo Radiactivo, la cuarta, para después hacer el correspondiente rastreo y ver si había actividad o no.

Mi endocrino cuando hace una propuesta así, sabiendo cómo funciona el hospital de referencia, ya ha hecho la oportuna reserva de cama, antes de proponérmelo. La propuesta era ingresar el día 6 de julio, fecha en que me había hecho la reserva y que era suficiente para que me diera tiempo a realizar las otras pruebas programadas para finales de julio antes de afrontar las vacaciones de verano.

No me gustó nada la propuesta, porque era una cuestión que no me había planteado, me había olvidado de ella y pensaba que ya no la iba a necesitar más yodo, así que estuve como un minuto pensándolo, para seguidamente decirle que sí, que si había que hacerlo, pues que adelante, que por mi parte no había ningún problema.

Tenía que apresurarme en mi aprendizaje, había cosas que aún no me atrevía a hacer yo solo, seguramente por comodidad, pero no lo hacía. Y claro, cuando tienes que estar ingresado durante cuatro o cinco días y completamente aislado, o eres autosuficiente, o no tiene remedio. Lo único que me angustiaba un poco, es que tuviera alguna urgencia y no me pudiera comunicar por el interfono o por el teléfono de la habitación. Con prácticas y ensayos en casa para cuando llegó la fecha del ingreso, me consideraba preparado para estar esos días solo, aunque no como para pedir auxilio a viva voz, pero tampoco me angustié demasiado por el tema.

A las 8:00h del día 6 de julio, allí estaba dispuesto a esta nueva dosis. Una vez tomada posesión de la habitación, le dije a mi mujer que ya se podía marchar, que eran las 9:00 h y que de un momento a otro vendrían con la “pastillita”. No habían pasado ni quince minutos cuando apareció la doctora de medicina nuclear encargada de darme la pastilla y aunque tenía experiencia en el asunto, siempre era bueno recordar las normas para cuando llegara. En ese momento caí en la cuenta de que la pastilla era de un tamaño considerable y que de vez en cuando en casa tenía algún problema en tragarme una cápsula de Omeprazol. Lo comenté con la doctora, para que estuviera en alerta, puesto que la pastilla, no era cualquier cosa, sino un elemento radiactivo y no era cuestión de que estuviera dando tumbos por el hospital, sobre todo teniendo en cuenta del protocolo seguido para hacer llegar dicha pastilla a mi habitación.

Sobre las 12:00 h subió con la dosis de Yodo que me correspondía, que ésta vez y por las leyes de la física, me había llegado en dos pastillas en vez de en una como era lo habitual. Un momento de preocupación, me hizo pasar a otro de relajo, para tratar de que aquello pasara a mi estómago sin ningún incidente. Tomé la primera sin problemas y acto seguido continué con la segunda, ante mi asombro y el de la doctora que aquello sucedió con total normalidad. Y a partir de aquí comenzaba mi cuenta atrás para poder salir de allí.

Gracias a un par de libros, mi ordenador portátil y un aparato de radio, el aislamiento, parecía menos aislamiento, aún así, estar metido en una habitación de 16 m2, no creo que tuviera más, es muy duro, no me cansaré de decirlo, es tremendamente duro, sobre todo esta vez que estaba privado del habla y en momentos así el teléfono móvil es una vía de escape al exterior. Pero yo había decidido no pensar en aquello para que no se me hiciera demasiado largo.

Esta vez tuve la suerte de salir el jueves, los niveles de radioactividad habían descendido lo suficiente como para considerar la jefa del departamento de medicina nuclear, que estaba para irme con las oportunas precauciones por mi parte y la de mi familia, para no someter a nadie al riesgo de esa pequeña radiactividad de la que aún era portador.

A la semana siguiente tendría que acudir a medicina nuclear para hacer el rastreo correspondiente del que me darían los resultados por teléfono para que me tomara el verano con tranquilidad. El rastreo había resultado negativo, tan negativo, que incluso la lesión del arco costal izquierdo había desaparecido. Y en cuanto al nódulo del pulmón derecho, no había captación de Yodo, por lo que se descartaba que fuera cancerígeno. No cabe duda de que eran unas noticias excelentes.


martes, 19 de enero de 2010

Luchando contra todo

Había pasado mucho tiempo desde mi operación, desde que me quedé sin voz. Además de todas las secuelas físicas que iba superando día a día y, como añadido también tenía el linfedema. Esto último, sobre todo es muy pesado. Muy pesado por el tiempo que tienes que dedicarle a cuidarlo, para que vaya remitiendo lentamente, pero como iba viendo resultados, yo tenía toda la paciencia del mundo y sobre todo el tiempo del mundo para superar aquello.

Es fácil, si no caer en una depresión, sí caer en un estado depresivo en estas circunstancias, por eso yo tenía claro que tenía que ser fuerte y sobreponerme a las circunstancias y sobre todo pensar en aquella ley de Murphy que dice que: “Cualquier situación por muy mala que sea, siempre es susceptible de empeorar”. Es mi cita favorita cuando pretendo ser optimista. Y siendo realista es así. Hubiera podido estar peor, e incluso podía haber muerto, como me diagnosticaron aquel fatídico 4 de Agosto de 2008, claro está que estaba aquí y que tenía la oportunidad de luchar, por tanto era lo que tenía que hacer.

Conforme pasaba el tiempo, las sesiones de DLM iban haciendo su efecto y mi aspecto iba siendo, si no normal, pero mucho menos llamativo que al principio. Recuerdo que un día en una gasolinera al hacer el pago del combustible, la chica que me atendió, se quedó totalmente sorprendida al ver mi cara de cerca. Dejo aquí la imagen de la evolución.

Con el habla sin embargo, mi rehabilitación iba muy lenta, seguramente debido al linfedema, me resultaba casi imposible manejar la mandíbula inferior y la lengua. Los tenía tensos y duros como una piedra y era imposible manejarlos. Aquí no había otra que la de la tenacidad, practicar, practicar y practicar, a pesar de los fracasos que eran a diario. Había días que me rebelaba ante mí mismo, sentía ganas de gritar de romper cosas, pero lograba siempre sobreponerme con más o menos dificultad.

Y hablando de gritar, supongo que sabréis que es lo que se siente cuando a uno le cae un peso pesado en un dedo del pié. En mi caso, me cayó el ordenador portátil y de canto en el dedo pulgar del pié derecho. ¿Os imagináis? Y sin poder gritar, con lo que alivian unos gritos y unos tacos, después de tan semejante accidente. Aquí os dejo una fotografía para que os hagáis una idea.

¡Qué!... sin comentarios, no. Je je.

lunes, 18 de enero de 2010

Linfedema facial

Superado Enero y recuperándome cada día un poco más, me iba apeteciendo salir a la calle, incluso conducir. Había recuperado un poco de movilidad en el cuello, en las piernas y sobre todo la espalda por la zona de las escápulas no me dolía tanto, o por lo menos era un dolor soportable.

Mi gran hándicap seguía siendo, como no, el habla. Lo de no poder comunicarme, confieso que lo llevaba mal, aún así yo no me acomplejaba y salía a comprar, libreta en mano y no tenía ningún inconveniente en mostrar mi libreta para pedir lo que deseaba, pero claro, esto no era lo normal, sobe todo mis interlocutores, pues aunque nadie me decía nada, pero era evidente que todos mostraban en mayor o menor grado su incomodidad. Esto me hizo priorizar, dado mi estado y dedicarme por completo a recuperar el habla, siendo consciente que me iba a costar mucho esfuerzo.

Fue sobre el día 16 de febrero cuando comencé a asistir a diario a la asociación ARMAREL* en Leganés para mi rehabilitación con el habla. Y entre la teoría que ya tenía de mi logopeda y la ayuda del rehabilitador de la asociación, fue relativamente fácil arrancar los primeros sonidos: “pa, pe, pi, po, pu”.

Mi cara tenía entonces un aspecto bastante bueno, casi normal. Cuando de repente el día 24 de febrero, martes, cuando recién levantado pasé al baño, confieso que me asusté bastante, vi mi cara bastante inflamada, sobre todo por el lado derecho. Tenía cita con mi oncólogo el día 26 de marzo, así que pedí cita con mi médico de familia y entre tanto decidí tomarme unos antibióticos y unos antiinflamatorios que me había recetado mi oncólogo por si se producía un cuadro inflamatorio.

Desde este martes al viernes que tuve la cita con mi médico, se me hizo larguísimo, cada día que pasaba, aumentaba la inflamación. Éste cuando me vio la cara, la diagnosticó como parotiditis, le dio el visto bueno al tratamiento que estaba tomando y me remitió al especialista de maxilo-facial urgente. Cita que me daban para mediados de abril por aquello de ser urgente.

El caso es que la inflamación siguió creciendo hasta más o menos mediados de marzo, fecha en que se plantó y ya no iba ni en aumento, ni en descenso. Así llegó la cita del 26 de marzo con mi oncólogo, el que diagnostico rápidamente de qué se trataba. Era un Linfedema facial. Como era la primera vez que escuchaba esa palabra, me la explicó y con todo lujo de detalles me contó de qué se trataba. Yo no me voy a extender en explicar aquí lo que es el linfedema, sin embargo sí voy a dejar el enlace a la Asociación Madrileña de Afectados de Linfedema, donde podréis encontrar toda la información al respecto: http://www.amal.org.es

Cuando me hicieron la laringectomía total y radical, me quitaron 48 ganglios del lado izquierdo y 52 del lado derecho, esto unido a los efectos de la radioterapia, era la causa del linfedema y tarde o temprano tendría que aparecer. Debido a esto, nuevamente empecé a perder la flexibilidad del cuello y de las mandíbulas. Y como la inflamación también se produce en el interior, supongo que también estaría inflamada la zona del esófago que utilizamos para el habla esofágica. Dicho lo cual y a donde quería llegar, es que de nuevo me encontraba ante una dificultad añadida para la recuperación del habla.

Al margen del diagnóstico del linfedema, mi oncólogo, me dio los resultados del TAC y analítica pedida al respecto. La “buena noticia” era que el nódulo del pulmón derecho, no se había movido, según él esto era una buena noticia, todos los demás indicadores estaban dentro de la normalidad, por lo tanto, no había indicios de actividad cancerígena.

En cuanto al tratamiento del Linfedema, fue este oncólogo quien me recomendó acudir a la asociación AMAL, para que me recomendaran allí el mejor tratamiento a seguir para paliar este linfedema, puesto que ya me advirtió que no hay cura para esto, ni ningún medicamento, sin embargo si se puede llevar controlado.

Fue el lunes siguiente cuando acudía a AMAL, me afilié e inmediatamente me pusieron en contacto con una fisioterapeuta colaboradora de la asociación, cerca de mi barrio y especialista en Drenaje Linfático Manual. La verdad es que todo el mundo que me veía se sorprendía, era muy llamativa la inflamación y a medida que iba pasando el tiempo, se iba haciendo más dura, con lo cual era más difícil sacar el líquido, la linfa, de ahí. Leticia, la fisioterapeuta, me advirtió que podía bajar la inflamación, pero que tenía que ser constante, si quería de verdad obtener resultados y que no los esperara a corto plazo, que eso iba para largo. Supongo que esto lo advirtió por experiencia, ya que en principio y por mi estado me indicó tres sesiones por semana y cuestan un pico, ah!, y esto no lo subvenciona la Seguridad Social.

Por supuesto me comprometí a acudir a estas sesiones cuando ella lo considerara necesario y más o menos a los tres meses, el resultado era considerable. En el próximo pot pondré unas fotografías con la evolución de éste.


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*ARMAREL - ASOCIACION REGIONAL MADRILEÑA DE ATENCION Y REHABILITACION DE LARINGECTOMIZADOS.
Centro de Salud María Curie. Calle de San Bernardo, 13 - 29917 LEGANES (MADRID) TLF. 916 118 948

jueves, 14 de enero de 2010

Primera Sorpresa de 2009

El primer control de 2009 fue casi inmediatamente después de pasadas la navidades. El día 21 de enero me hicieron mi primer TAC de control y el día 26 tenía la cita con el oncólogo y el otorrino. Yo confieso que cada vez que me hago un TAC, “tiemblo”; sí, por el miedo a lo esa maquinita pueda ver y yo no haya notado, os recuerdo que mi cáncer es prácticamente asintomático.

El caso es que en la visita al oncólogo, me comunica que en TAC se aprecia un nódulo en el pulmón derecho de unos 5 a 8 mm de diámetro y que hay que vigilar dados mis antecedentes, es un nódulo del que no tenían referencias, puesto que imágenes anteriores, no se habían hecho del pulmón y era la primera referencia que tenían al respecto y que había que seguir de cerca dados mis antecedentes, por lo demás los niveles de Tiroglobulina –que es marcador cancerígeno en mi caso- estaban dentro de la más absoluta normalidad y a pesar de que el diagnóstico era bueno, confieso que yo me centré en el nódulo pulmonar, en el que no paraba de pensar.

Ya a solas conmigo mismo en mi casa y haciendo un ejercicio de reflexión y razonamiento, cosa que es bueno hacer en este tipo de situaciones, llegué a la conclusión de que no me debía preocupar, por lo menos de momento, ya que por ahora solo era un simple nódulo, que igual que podía tratarse de un tumor cancerígeno, también podía ser un tumor benigno y que de ahí no pasaría, así que decidí olvidarme de él y seguir centrado en mi rehabilitación, que era lo más urgente y lo que mejor me podía venir.

Dedicaba mi tiempo a navegar por internet, leer todo lo encontraba respecto a esta enfermedad, los abundantes blogs que hay de compañeros laringectomizados, etc. Esto me llevó a la conclusión de que en vez de retomar las clases de logopeda que había abandonado a primeros de diciembre debido a los efectos de la radioterapia, debería buscar una asociación de laringectomizados donde asistir y obtener ayuda y apoyo para mi rehabilitación.

A mediados de febrero me hice socio de la asociación ARMAREL en Leganés donde aún sigo asistiendo regularmente. Fue una gran experiencia mi primera visita a la asociación, ver a tantos compañeros laringectomizados y sobre todo ver como muchos de ellos hablaban de una manera fluida y entendible, sobre todo, el rehabilitador de la voz, una persona encantadora y que tiene un habla casi normal, dudo que la persona que no sepa que es laringectomizado lo note al escucharle. El caso es que esto me dio mucha moral, aún sabiendo que el camino iba a ser difícil y largo, pero que al final podría hacerme entender, por lo menos en lo más básico.

He de hacer un inciso con respecto a las alternativas de habla de un laringectomizado, existen unas prótesis fonatorias que se implantan en la faringe del laringectomizado y que permiten un habla casi normal y muy fluida y desde el instante de la implantación, con el inconveniente de que hay que taparse el estoma con un dedo mientras se habla, pero en mi caso no era posible esta implantación debido a que mi faringe era poco adecuada por las dos operaciones anteriores que había tenido, por tanto me la desaconsejaron. También existe el laringófono, pero es mucho más entendible la voz esofágica o erigmofónica, ya que éste produce una voz un tanto robótica y es muy engorroso, ya que para hablar tiene que estar completamente pegado al exterior de la faringe, manteniéndote una mano ocupada en todo momento, yo por eso elegí la opción del habla erigmofónica, la más difícil, pero creo que la mejor.


Navidad 2008

Tenía una sensación constante de cansancio, -uno de los efectos secundarios de la radioterapia- y mi cara estaba bastante inflamada y enrojecida, -también por lo mismo-. Así que pocas ganas tenía yo de fiestas y de visitas, pero son días de eso y no hay más remedio que apechugar. Tradicionalmente hago yo las cenas de noche buena en casa, aunque en esta ocasión y aunque no me pudiera librar de la cena, sí que me libraron del servicio de cocina. Aún así confieso que para mí esa noche buena fue una paliza, estuvimos hasta pasadas las tres de la madrugada de tertulia, en donde claro está, no pude participar porque entonces no era capaz de pronunciar absolutamente nada y aunque con Sol hablaba sin sonido, -ella me entendía-, pero como es natural, nadie más de mi familia me entendía porque para ello hay que estar bien entrenado, así que era un mero observador de esa tertulia de madrugada.

Comía aún con mucha dificultad, pero me seguía negando a utilizar la sonda por el miedo ya comentado en otros pots. Me costaba mucho mover los brazos, sobre todo, elevarlos, esto sin embargo, es efecto secundario de este tipo de cirugía.

Entre noche buena y noche vieja tuve visita a mi endocrino, el 29 de diciembre, control rutinario, todos los niveles estaban bien y mi estado general lo veía favorable dentro de la normalidad en aquellas circunstancias.

Así que llegó noche vieja, noche que habíamos decidido pasarla mi mujer y yo solos, en intimidad, porque así se lo había pedido, vista la experiencia de noche buena. Cenamos sobre las 22:00, tomamos las uvas acompañados de uno de los programas de TV, para sobre la 1:00 irnos a la cama.

Despedíamos la navidad como cada año con la comida de reyes y el reparto de regalos.

Había superado por fin mi primera navidad como laringectomizado, era de nuevo el momento de centrarme en mi recuperación y mi rehabilitación, así que me puse de nuevo manos a la obra.


domingo, 10 de enero de 2010

Radioterapia

Iba transcurriendo el tiempo y por tanto, las sesiones de radioterapia; yo, estaba preparado para lo peor, de hecho no me habían quitado la sonda gástrica, por si a partir de la sesión nº 15, comenzaba a tener dificultades para tragar alimentos sólidos y había que recurrir a ella. Yo trataba de hacerme el fuerte y olvidarme que la tenía colocada, pensando siempre que si dejaba de tomar alimentos sólidos podría estrecharse mi esófago y luego tener que volver a pasar por el quirófano, cosa de lo que me habían advertido en su momento. Por eso, con todo el esfuerzo del mundo, trataba de hacer mi vida lo más normal posible.

Es cierto que a partir de esa sesión nº 15 y sobre todo desde la nº 20, la cosa empezó a ser muy dura por esos efectos secundarios que a todos nos advierten de la radioterapia. Mi piel empezó a ponerse roja de manera constante, aunque gracias a la crema que me recetaron y que no cubre la SS, no se me llegó a abrir. –Dejo aquí el nombre por si alguien quiere probarla, se trata de la crema: “Gy-Tex sativa”. – Hay que aplicársela dos veces al día y nunca antes con menos de tres horas de antelación a recibir una nueva sesión de radioterapia.

Fue en la sesión nº 26 en la única que hubo que interrumpir el ciclo de radiaciones, debido a un golpe de tos que me dio que me hacía imposible estar sujeto a pesar de la máscara, así que interrumpieron, estuve como diez minutos tratando de controlar la tos y continuamos. Me parecía inalcanzable a estas alturas la nº 30. Yo ya echaba cuentas, el día 16 de diciembre, martes, era mi última sesión.

Es costumbre en ese hospital tocar una campana que hay a la izquierda de la entrada a radioterapia, como señal de que se había podido con aquello, creo que también da mucho ánimo a todos los pacientes que están pasando por lo mismo. Yo la había oído y aplaudido en muchas ocasiones y me animaba, ya lo creo.

Y por fin… por fin llegó el momento de acabar, eran casi las seis de la tarde cuando salía por aquella puerta por última vez, con mi máscara en la mano, la había pedido como recuerdo, me acompañaban las enfermeras Sara y Tere, las que me tuvieron que aguantar durante todo el tratamiento y que aprovecho, para expresar mi reconocimiento al trato recibido y a la humanidad y profesionalidad con que me trataron y tratan a todos los pacientes.

Después de este emotivo acto, de un minuto de duración, tendría que pasar por la consulta del doctor Viera para que evaluara el estado de la zona radiada y pautara las curas necesarias en el hospital y en mi domicilio, que resultaron ser tres días en el hospital y el resto en casa, realizadas por mi enfermera particular, mi mujer, Sol, que como bien dice su nombre fue un Sol como enfermera y como compañera en la enfermedad.

Por los pelos, justo a tiempo, iba a poder afrontar la Navidad dignamente y sin grandes dolencias.

jueves, 7 de enero de 2010

Mi primera sesión de radioterapia.

Había pasado ya por la experiencia de la confección de la “máscara” y de la simulación, todo para recibir las sesiones programadas de radioterapia, aún así, la primera sesión, con la primera colocación de la máscara… ¡acojona!. Te encuentras completamente solo, casi en oscuridad total y con la cabeza atornillada a la base donde reposa el cuerpo, con los brazos estirados hacia abajo, tensados para con un tensor que sujetas con los pies, etc. El caso es que como no sabes que es lo que va a suceder, pues claro, claro que acojona y bastante.

Máscara para fijar la cabeza y cuello en la base de la máquina.

Intentas controlar la respiración para que no se produzca un golpe de tos que te haga cortar y empezar de nuevo. Para ello intentas relajarte, pensar en cosas agradables a pesar de todo, en fin, un poco complicado.

De repente te das cuenta que en muy poco tiempo aquello ha terminado, que no sientes absolutamente nada de dolor y que vista la experiencia, te crees capaz de aguantar no treinta sesiones, sino cien si fuera necesario.

Lo peor, en principio, el desplazamiento hasta el hospital y la espera hasta entrar, que en total van a consumir como dos horas de cada tarde, demasiado tiempo, teniendo en cuenta que la duración de la sesión ha sido de unos diez minutos aproximadamente.

Visita al oncólogo radioterapeuta.

Después de pasar el fin de semana en casa y como si se hubiera tratado de un fin de semana de fiesta, llega el lunes, día en que tenía cita con el oncólogo radioterapeuta, para que estudiara el tratamiento a aplicar en la zona donde se había extirpado el cáncer, dado que la quimioterapia había sido descartada, por no existir medicamento eficaz contra este tipo de cáncer. Sirva como recuerdo que se trataba de un Carcinoma Folicular de Toroides de células claras.

En esta consulta soy advertido de las consecuencias o efectos secundarios de la radioterapia, del tratamiento a recibir, unas 30/35 sesiones en la zona del cuello, cuyo riesgo era eminente por los posibles residuos microscópicos de células de este cáncer. Como es natural firmo mi consentimiento y recibo las citas para hacer la simulación y primera fecha del tratamiento, que sería el día 3 de noviembre de 2008, para acabar a mediados de diciembre, ya que las sesiones se daban de lunes a viernes.

Entre tanto comenzaba con la radioterapia, he de decir que a pesar de mi estado, tuve un mes de octubre muy movido. También visité a mi endocrino para comentarle el tratamiento previsto de radioterapia y preguntarle su opinión por darme o descartar otra dosis de yodo radiactivo, visto que no había sido eficaz conmigo. Finalmente opina que es una pérdida de tiempo y que es mejor, efectivamente comenzar con el tratamiento de radioterapia cuanto antes. Consensuan entre todos los doctores implicados y así lo hacen. Me alegré mucho por tanto la eficiencia del oncólogo radioterapeuta, que viéndolas venir, había previsto la agenta para ello.

También en este mismo mes de octubre empecé a recibir clases de “habla erigmofónica” con mi logopeda. Esto me vino muy bien, sobre todo cuando después de mucho esfuerzo y tiempo en la primera clase logré decir “pa”.

Tener la obligación de acudir dos horas a la semana –lunes y miércoles- me venía muy bien, era como un estímulo a sentirme bien para ver que logro podía hacer ese día para hacerme entender cuanto antes, que era mi meta, por supuesto.

Pero aún estaba muy debilitado, no me atrevía a conducir, no tenía fuerzas para girar el cuello si era necesario, ni tampoco para girar el volante a pesar de la dirección asistida.

El caso es que entre todas las ocupaciones que tuve en octubre, se me fue rápidamente, casi sin darme cuenta. Me sentía cada día con más fuerzas y sobre todo con más ánimos para salir adelante, progresaba con el habla, andaba cada vez mejor, con menos dolores y sobre todo tenía el sentimiento que de ésta iba a salir.

Después de un largo paréntesis...

He dejado abandonada por un tiempo la escritura en este blog para dedicarme a otros hobbies, esto pasa cuando se tienen varios y todos atractivos. Pero no quiero dejar esta historia a medio escribir y ahora que está recién comenzado el año 2010, me he propuesto continuarlo, por si cualquier día cae en manos de algún laringectomizado y con esto le ayudo a coger fuerzas para salir adelante.

Corto aquí por tanto, continuaré con la historia y una vez puesto al día, seguiré escribiendo mis experiencias de mi estado actual, en cuanto al cáncer se refiere.