sábado, 8 de agosto de 2009

El peor de los diagnósticos

Había esperado con ansiedad, la llegada del lunes 4 de agosto, fuimos por la mañana a la clínica a recoger los resultados de las resonancia y el PET-TAC, leímos los informes y vimos las imágenes, pero el lenguaje era muy técnico y sobre todo sutil para que cualquier profano en la materia no sospechara nada. Decía lo que decía, pero interpretarlo era difícil, mucho menos las imágenes, cortes horizontales blancos y negros, pero nada más. Así que por la tarde, ya en la consulta del otorrino. Confieso que se me vino el mundo abajo, quizá fue muy bruto interpretando los informes. Pero él tenía claro que yo quería saber todo y sobre todo, la verdad. Y sí, fue claro y contundente. “Tenía una recidiva del tumor y me había invadido la laringe, la invasión era tal, que no se podía hacer nada, me quedaban entre 15 y 30 días de vida”.

Me encontraba con mi tiempo agotado, no me daba tiempo a despedirme de la gente, no tenía tiempo para nada, quince días no son nada.

No sé como describir aquellos momentos, pero mi conciencia me decía que tenía que tener otra oportunidad, que no podía terminarse todo así, de repente. No dijimos nada a nadie y comenzamos una peregrinación. Primero con mi otorrino, que me había visto solo en un par de ocasiones durante todo mi proceso, pero que más o menos se conocía mi historia. Éste ya no fue tan drástico y lo primero que dijo es que había que asegurarse de se trataba de una recidiva del tumor. Su propuesta fue meterme en el quirófano, sacar una muestra, para hacer la biopsia y hacer también la traqueotomía, por si la biopsia daba positiva y caso de ser así, hacer una laringectomía, total o parcial, dependiendo de la invasión. Pero resultó que al marcar los tiempos, él iba a estar de permiso por paternidad y si había que hacer la laringectomía, me la haría un miembro de su equipo.

Mi experiencia en este hospital, ya la he contado y no estaba para experimentos, así que decidí buscar otras opciones a través de la medicina privada. No tenía ningún seguro privado, pero mi vida estaba en peligro y tenía que intentar salvarla. Tenía claro que no iba a volver tampoco al bruto del otorrino que me acortó tanto mi vida.

Busqué tres oncólogos de prestigio en diferentes provincias españolas, los tres diagnósticos coincidieron. Mi laringe no tenía salvación, pero mi vida sí. Entre morirse y quedarse sin habla, siempre es mejor opción la segunda y aún siendo mala, era mucho mejor que la primera.

Ahora solo había que decidirse por el hospital más adecuado y que me pudieran hacer la laringectomía cuanto antes. Uno, aquí en Madrid, me propuso la fecha del 15 de septiembre, lunes, a tan solo una semana del diagnóstico. Yo no sé si estaba preparado o no, solo sé que quería quitarme de encima el cáncer que de nuevo me estaba minando. Acepté la propuesta del 15 de septiembre para someterme a la laringectomía total y aunque advertido, creo que inconsciente del cambio que daría mi vida. Me transmitía mucha confianza este otorrino y decidí ponerme en sus manos.

Quería sentirme bien.

Habían sido tantos los meses que había estado desconectado del trabajo a la fuerza, que quería sentirme bien, tenía unas ganas enormes de trabajar y os prometo que trabajaba muy duro. Me encontraba con la mente muy despejada y con una enorme fuerza, aunque; sí, muy vagamente, notaba una sensación de somnolencia en algunos momentos que me exasperaba. No le daba importancia y seguía adelante, combinando el trabajo con las clases de logopeda que además me venían muy bien.

A finales de junio tenía revisión con mi endocrino, le conté cómo me encontraba y por una vez, en el transcurso de mi enfermedad, lo vi optimista. Así, que me dio el verano libre y me puso la próxima revisión para septiembre, eso sí, con una ecografía del cuello.

Como yo me sentía cada vez mejor y quería olvidarme cuanto antes de mi enfermedad y sobre todo, de todo lo pasado, organizamos, Sol (mi mujer) y yo, una cena familiar en Guadix, mi pueblo, para celebrar “mi vuelta a la vida”, era principio de julio, disfruté mucho aquella cena. Casi toda la familia del pueblo estuvo presente, me dedicaron unas palabras que me emocionaron. En definitiva pasamos un rato agradable, que era de lo que se trataba.

No había hecho planes de vacaciones, a pesar de lo que nos gusta viajar. Es como si lo hubiese visto venir. A finales de julio tenía dolor y molestias en la garganta como antes no tenía. También he de insistir en que yo no estaba controlado por un otorrino.

Una noche para combatir esas molestias, me tomé una cucharada de miel y casi me asfixio. Mi mujer tuvo que llamar al 112, porque no podía respirar, sólo tardaron siete minutos en llegar, pero se me hicieron eternos. Nadie en urgencias supo darme una explicación a lo que había pasado, se me pasó de camino al hospital y allí no me vieron nada. Lo comenté con mi logopeda y me recomendó que visitara a un otorrino privado de prestigio que ella conocía y que podía llamar para que me hiciera un hueco, con el fin de tener una segunda opinión. Así lo hicimos, le llamó y me hizo un hueco para verme el mismo día 28 de julio, que era lunes.

Ya en su consulta, le conté todo el historial, me reconoció y me envió a hacerme un PET-TAC y una resonancia en el cuello para tener un diagnóstico más acertado. Fui a la clínica indicada por él y me dieron cita para el 31 de julio, para hacerme ambas cosas. Acudí el 31 como acordado y quedaron el darme los resultados el lunes día 4 por la mañana, así el mismo día 4 por la tarde me podría ver el otorrino y tener rápidamente un diagnóstico.

viernes, 7 de agosto de 2009

Un cambio importante en mi voz.

Por no querer perder detalle en la cronología de mi enfermedad, he omitido un detalle muy importante y que supuso un gran cambio en mi forma de hablar.

Aunque había sido advertido de que el nervio recurrente me lo tocarían y que una cuerda vocal quedaría paralizada. Nunca pensé que el cambio en la voz sería tan brusco, aún así y pensando en lo peor grabé un vídeo el fin de semana antes de la operación para tener un recuerdo de mi primera voz.

El cambio había sido muy importante, ahora hablaba con una ronquera propia y sobre todo necesitaba mucho más aire, para que la cuerda vocal que quedaba intacta, rozara con la paralizada para producir sonido. Esto a su vez me producía picor en la garganta y este picor, de nuevo tos. Al margen del tono que me había quedado, que era más bien bajo y sin poder levantar la voz. Parte de mi trabajo se desarrollaba en ambientes ruidosos y temía volver, solo por la dificultad que iba a tener para hablar en esos ambientes.

Me aconsejó mi cirujano ponerme en manos de un logopeda, para hacer un programa de ejercicios de recuperación.

Una vez acabado el aislamiento en el hospital y la semana de precauciones en casa, por el Yodo Radiactivo, empecé a ir a un gabinete de logopedia tres veces en semana, lo que veía que me venía muy bien.

Poco a poco pasaba el mes de Abril sin muchos cambios, que digamos, el rastreo del 17, mis clases de logopeda y mi abstinencia de alimentos por boca. A medida que pasaba el tiempo mi síndrome de abstinencia se elevaba, recuerdo con qué ganas miraba un vaso de agua, de cerveza, o un huevo frito. Pero por la experiencia vivida, yo tenía que ser fuerte y abstenerme, aunque el tiempo pasaba demasiado de prisa y mi plazo se agotaba.

Sí, me había puesto mi propio plazo, de nuevo el trabajo me llamaba, de nuevo había una feria profesional, pero esta vez en Alemania y si la local del 2007 no había querido perdérmela, ésta, mucho menos, por ser mucho más importante. Comenzaba a finales de mayo, y yo necesitaba estar para esas fechas comiendo alimentos sólidos por boca, sin sonda, para poder estar “tranquilamente” las tres semanas en Alemania, (dos de la feria y una para los desplazamientos de ida y vuelta). La última semana de abril, consideré que ya debía de ir probando tomar cosas. Empecé primero con el agua, el primer vaso, no podría decir si me fue bien o mal, solo recuerdo que estaba buenísima y que me bebí el vaso del tirón. Seguí al tiempo con el yogurt y a los tres días de tomar ambas cosas viendo que no ocurría nada, seguí con guisos triturados, que por cierto no saben igual que al natural, pero que a mí me servían para ir tanteando a mi fístula.

Por supuesto que de mis progresos iba informando semanalmente a mi cirujano, a quien debía de asistir para el control de los drenajes, que aún seguían abiertos. No me los iba a dejar cerrar hasta estar seguros del cierre de mi fístula. El caso es que viendo que no había problema a las dos semanas de estar comiendo sin que hubiera signos de ningún tipo, decidió dejarlos cerrar, con lo cual mi tempo se iba cumpliendo justo para estar listo para la feria.

Solo faltaban dos semanas y ahora mi objetivo era, la retirada de la sonda gástrica, con ella no me iban a dejar ir a Alemania, mi cirujano ya sabía mi intención de marcharme y supongo que con tal de quitarse un problema de encima, él estaba de acuerdo y me echó una mano a que la Dra de digestivo me retirara la sonda el jueves 22, cuando yo me marchaba el lunes 26. Felizmente mi objetivo lo había conseguido.

Tres compañeros iniciamos el viaje desde Madrid hacia Dusseldorf, en coche; sí, también por razones de logística, debíamos marchar en coche haciendo el camino en dos etapas. Cuento esto, porque fue este viaje el primer signo que yo recibí de lo débil que me había dejado todo el progreso de mi enfermedad, desde febrero hasta esta fecha. Me gusta mucho conducir y a la altura de Burgos tuve que pedir relevo, porque me sentía muy cansado. En condiciones normales, me hubiera hecho Madrid-París sin problemas. En este caso de los 1.800 Km que separan Madrid de Dusseldorf, no conduje más de 400.

Por supuesto que ya en la feria, también me di cuenta de la cantidad de limitaciones que tenía, a la hora de comer, por ejemplo, tenía muchas dificultades, no es lo mismo comer en casa, que en un restaurante, donde la elección es más limitada y menos apropiada para mi estado, en ese caso. Sin olvidar, ni mucho menos a la hora de hablar con todo el ruido que hay en una feria, era verdaderamente imposible. Y como era mucho el esfuerzo que tenía que hacer me cansaba muchísimo. No fue como yo la esperaba, así que la pasé como pude hasta mi regreso a España.

miércoles, 5 de agosto de 2009

Sólo una semana.

En mi casa, me encontraba bastante bien, éramos muy estrictos con el tratamiento y con la alimentación, mediante la sonda naso gástrica. La fístula parecía haberse cerrado y tenía indicado la toma de un yogurt diario y la ingesta de agua por la boca. Y justo a la semana de estar en casa, de repente el viernes 7 por la mañana, sentía que me faltaba el aire para respirar, que me ahogaba. Salimos corriendo para el hospital, recuerdo que frente a la Casa de la Moneda, no sabía qué hacer, si bajarme en el coche o continuar, pero el aire llegaba cada vez más escaso a mis pulmones, me asfixiaba. Llegamos como pudimos a urgencias, e inmediatamente me pusieron oxígeno y cortisona, notaba el alivio casi de inmediato, llamaron a mi cirujano, decidiendo éste que me tenía que ingresar de nuevo. Eran signos evidentes de una neumonía, como así lo corroboraron las radiografías y debía quedarme. No me apetecía nada pasar un nuevo fin de semana hospitalizado, pero las circunstancias mandaban y no podía ser de otra manera.

Parecía haber también cierta intolerancia a la sonda, seguramente por su paso por la garganta, muy afectada por la operación. También tenía faringitis, así a los cinco días de ingresarme me proponen cambiar la sonda naso gástrica por una sonda gástrica. El inconveniente es que debido a la fístula, no me la pueden colocar mediante laparoscopia, sino que tenía que ser mediante cirugía, que incluso podría ser con anestesia local. Acepto y el día 12 de marzo entro nuevamente en el quirófano para la colocación de la sonda. Recuerdo perfectamente cuando me hicieron la “raja” en el estómago, se quemó el cirujano con el acido gástrico que salió hacia arriba, el caso es que yo con la anestesia local iba mal me dolía bastante y decidieron dormirme del todo, ya casi al final. De ésta tardé muy poco en recuperarme, aunque como me operaron también de noche, pasé toda la noche en la UCI, para por la mañana volver a planta.

He de contar que en esta ocasión me tocó de compañero de habitación un gitano. No voy a destacarlo por su condición de gitano, -daba gusto oír hablar a D. Antonio-, sino por las visitas que recibía. Allí iban a verle en pandillas, llegaban como mínimo de seis en seis, imaginaros una habitación tan pequeña, con los dos enfermos, los dos acompañantes, más los seis u ocho visitantes y yo tosiendo y bastante fastidiado aún. Ellos son así y toda la saga familiar estaba pendiente de su salud.

Para recuperar del todo mi sistema respiratorio de la neumonía, me pusieron una fisioterapeuta para enseñarme a toser expulsando las flemas y para fortalecer la capacidad de soplo, disminuida considerablemente a causa de la neumonía.

Pasaron diez días desde el ingreso y por fin el lunes 17 me dan de nuevo el alta para marcharme a mi casa, esta vez sin autorización para tomar nada, absolutamente nada por la boca, hasta estar completamente seguros del cierre del la fístula, que como mínimo tendría que pasar una cuarentena.

Entre tanto mi endocrino, me había programado la tercera sesión de Yodo Radiactivo para el día 7 de abril. Tuve que acudir corriendo también a su consulta para explicarle mi nuevo estado y ver si existía la posibilidad de que suministraran el Yodo en forma de líquido para poder tomarlo por la sonda gástrica. Medicina Nuclear nos confirmó que era posible, por tanto, por mi parte no puse ninguna objeción a ingresar estando aislado, puesto que yo era autosuficiente para poder estar en esas condiciones de aislamiento. Así que sin más, el día 7 de abril, fui ingresado nuevamente para esa dosis de Yodo Radiactivo.

lunes, 3 de agosto de 2009

Y pasaron diez días… y quince… y más.

A duras penas y sin notar una mejoría, pasaba el tiempo muy lentamente, pero así como el que no quiere la cosa, ya habían pasado diez días desde la operación primera. Mis venas estaban cada vez peor, ya había pocas zonas donde me pudieran pinchar. Cada vez que me tenían que cambiar la vía para la alimentación, era un verdadero problema, además de que era mucho tiempo alimentándome por vía venosa. Así que había llegado el momento de cambiar de alimentación, por tanto había que introducir una sonda naso gástrica hasta el estómago por la que me alimentaría en lo sucesivo.

Otra terrible experiencia para mi, era la primera vez que me ponían este tipo de sonda y lo pasé francamente mal, esto unido a que seguía con mi tos provocada por la fístula faríngea y que mis drenajes en el cuello seguían abiertos y drenando un pus exagerado, síntoma inequívoco de que la infección seguía sin remitir y por tanto las posibilidades de que la fístula cerrara, muy escasas.

Yo me encontraba cada día más cansado, no paraba de toser en todo el día ni en toda la noche, no dormía apenas. Me pasaba los días esperando mejorar algo más que el día anterior y por supuesto ni me planteaba irme a mi casa, ya me había comentado el cirujano, que con la fístula no me iban a dar el alta, que había que esperar a que se cerrara. Incluso me envió al otorrino, para conocer su opinión. No he comentado que en este hospital, el tiroides, no lo opera el otorrino, como por lo visto es lo habitual, no sé por qué, pero el caso es que no. Y claro, cuando me vio el otorrino, se llevó las manos a la cabeza al ver el estado y la magnitud de la fístula. Pero ya saben, por no criticar el trabajo de otro colega; nada, salvo que reconocer que la faena ya estaba hecha y que ahora era cuestión de tiempo, de no se sabe cuánto tiempo, pero mucho tiempo, digo mucho, porque en mi estado, sin parar de toser, se hacía muy largo y cualquier espacio de tiempo, me parecía una eternidad, aunque ya me hablaban de un mes más.

Pasaban los días y llegó un momento en que no podía más. Un día sobre las cuatro de la madrugada, cansado, abatido, de tanto toser y sin poder dormir. Sin poder entender que a principios del siglo XXI, mis compañeros inseparables tuvieran que ser por necesidad imperiosa una bolsa de plástico y un rollo de papel higiénico. Decidí que ya no aguantaba más y que me quería marchar, sin saber a dónde, pero quería salir de allí. Al no poder tragarme mi propia saliva, tenía que escupirla en el papel higiénico, y éste tirarlo en una bolsa de plástico y como el asunto era bastante frecuente, los tenía que tener conmigo a todas horas.

De ésta enfermera, si que diré su nombre: Maribel, estaba en el turno de noche y siempre vigilante a cualquier necesidad del enfermo, por su comportamiento, su actitud, su forma de hablar, es a eso, lo que decimos en lenguaje popular, que una persona tiene “ángel”, pues ella lo tenía. Me convenció que tenía que seguir allí, luchando por vivir. También lo siento por Antonio, mi compañero de habitación, al que le di unas noches poco deseables. La verdad es que me resultó muy duro. Al cabo del año, sin embargo, descubriría, que yo llevaba razón y que existe un espesante de la saliva, que a su vez evita que se salive tanto, esto me hubiera evitado estar tanto tiempo escupiendo sobre el papel higiénico, pero esto lo contaré en el capítulo correspondiente.

A duras penas llegué al uno de Marzo, que a pesar de ser sábado y puesto que ya estaba harto de estar en el hospital y aunque mi fístula no se había cerrado, mi cirujano se convenció que sería mejor estar en mi casa. Podría toser a gusto, medicarme igual de disciplinado, o más y por supuesto alimentarme con el preparado que me estaba alimentando y que podía conseguir en farmacias para inyectármelo por la sonda naso gástrica. Sin olvidar la cura diaria de los drenajes del cuello que aún tenía y que no me podían cerrar hasta el cierre de la famosa fístula. Así al final me dio el alta ese mismo sábado.

Me parecía mentira volver de nuevo a mi casa, no tenía esa sensación de estar curado, pero sí la de poder llevar mejor esa carga en mi hogar, junto a mi perrita “Lola”, de la que también hablaré de ella en su momento, porque por supuesto que ha sido una pieza clave en mi recuperación.

domingo, 2 de agosto de 2009

Entrar en el quirófano por segunda y por tercera vez.

Para alguien que no ha estado enfermo nunca, entrar en el quirófano por segunda vez acojona; sí, permítanme la vulgaridad, pero es la verdad. Pensar que te tienen que abrir de nuevo una zona tan delicada como el cuello, acojona bastante. Yo creo que no se piensa en la muerte, aunque en mi caso, francamente pensaba que de esa no salía. Mi reflexión era la siguiente: Si me tengo que morir, me moriré y contra morirme no puedo hacer nada, que no me permitan sufrir y punto. Creo que esto me ayudaba bastante a afrontar este momento tan difícil.

Ya en el quirófano y antes de que te duerman, lo que se siente es mucho frío, no sé porqué la temperatura de los quirófanos tiene que ser tan baja, te mueres de frío. Te hacen alguna pregunta tonta y antes de que te hayas dado cuenta, ya estás dormido.

Como si apenas hubiera pasado tiempo, me despierto un poco desorientado, pero enseguida empiezo a toser, cada vez toso con más fuerza; tanta, que me da miedo por si se me suelta algún punto. Se me acerca un médico y me dice que es el jefe de la UCI, que no entiende por qué toso tanto y que me va a dar algo para calmarme la tos. Me coloca una mascarilla con aerosol y toso más, me siento fatal, no encuentro la forma de calmar esa tos tan molesta. No recuerdo exactamente cuántas horas estuve en la UCI, lo que sí recuerdo es que no paraba de toser y no sabía por qué.

Me llevé otra sorpresa cuando me llevaron a la habitación, mi cama era la tercera; sí, como lo cuento, parece mentira, pero me habían llevado a una habitación de tres camas. Para más inri, mi cama estaba junto a la ventana; ventana que no se podía cerrar, debajo de esa ventana, un radiador al máximo, toda la temperatura posible que pueda dar un radiador, éste la daba y no se podía regular ni cerrar. A la media hora de estar en semejante sitio; lo predije, aquí cojo una pulmonía. Mi tos seguía sin clamarse, alimentado por vía venosa, como manda el protocolo, con buen aspecto, hasta que pasado el segundo día, notaba que yo empeoraba. La bolsa de drenaje que tenía bajo la herida del cuello empezaba a oler a “demonios”.

Mi ventana seguía sin poder cerrarse, (era el mes de febrero y la temperatura exterior era de 12/14º C), mi radiador sin poder regularse, todo el día calentando a más no poder. Los dos enfermos restantes con sus acompañantes y con sus visitas correspondientes, abriendo y cerrando la puerta, yo debajo de la ventana, hasta que efectivamente al quinto día de la operación; bingo, una enfermera, por fin me escucha, empiezo a tener fiebre y el bolsa del drenaje olía a podrido. Era sábado por la tarde, subió la doctora de guardia, excelente por cierto y planeó llevarme a quirófano en cuanto tuviera un hueco, sería a partir de las 12 de la noche. A esa hora, nuevamente al quirófano, abrir nuevamente la herida, limpiar y drenar todo para evitar una infección mayor, coser de nuevo, unas horas en la UCI y a planta. El mejor recuerdo que tengo al despertar de esta operación, es lo bien que respiraba, yo seguía con mi tos incesantemente, pero en ese despertar, tosía bastante menos y respiraba mucho mejor. También al subirme a planta, fueron más sensatos y me metieron en una habitación de dos camas. El lunes siguiente, cuando vino mi cirujano a verme, fue informado de la nueva intervención y del cambio de habitación. Y como la tos no remitía, sino que, al contrario empeoraba, fue entonces cuando yo fui informado de que al limpiarme la zona afectada del tumor, me había hecho una fístula faríngea, esto hacía que se comunicara la faringe con la tráquea, por tanto era la causa de la tos, mi propia saliva, me producía la tos y por supuesto no podía beber nada; ni agua. Cuanto menos líquido tragara, menos tosería. ¡Qué fácil!.


Nota:


Omito detalles y nombres tanto del hospital como de los doctores y personal sanitario que me atendieron, a propósito. La pretensión de esta historia no es la denuncia, sino la divulgación de mi experiencia personal frente a la enfermedad y sus complicaciones.